Miguel
Dudas entre la oscuridad y el silencio.
Casi todos los días para Miguel son iguales, enclaustrado en una
champa de adobe viviendo en una realidad inmutable de oscuridad y silencio.
Con un lenguaje táctil improvisado por sus Padres e inventando,
modificando ademanes para comunicarse con su Familia, va reforzando
sentimientos, viviendo nuevas experiencias y adquiriendo conocimientos.
También tiene temores por las transformaciones de su cuerpo, miedo
a sus nuevos deseos, mezcla de sensaciones que no comprende y que su padre no
le puede explicar.
Preguntas sin respuestas que se acumulan cuales Cuevas selladas en
su mente a las que no ha podido ingresar; vacíos que contrastan con
contradicciones mentales transformadas en instantes de alegría, tristeza y
dolor; de recuerdos y percepciones.
Hoy es su Cumpleaños. Nació con Sordoceguera, discapacidad
sensorial que, a diferencia de lo que piensan la mayoría de personas,
no es la suma de la discapacidad visual y la discapacidad auditiva. La adquirió
antes de nacer en el vientre de Lupe, su Madre, seguramente debido a la rubéola
que sufrió durante el embarazo.
Miguel cumple 16 años, lo sabe por los abrazos, apretones de manos
y el número de granos de maíz que va poniendo su Papá en la palma de su mano
derecha y un suave puyón en el pecho, arriba del corazón, que le hace al
terminar. Ese ritual es una de las señas que con los años han inventado sus
Padres para poder comunicarse con el.
Hace años entró en la adolescencia; su cuerpo ha ido cambiando, su
papá le pudo explicar con comparaciones algunos cambios como la altura,
vellosidades y otros en su cuerpo. Paco, como hizo con sus otros Hijos varones,
sabía que era tiempo de hablar con Miguel de porqué su cuerpo estaba cambiando;
como física y mentalmente se estaba preparando para ser un Hombre adulto y
asumir otras responsabilidades. Empero, no sabía cómo hablar con él y
explicarle las dudas que con seguridad tendría. Había pedido consejo al
Sacerdote Católico que llegaba a dar Misa y al Pastor de la Iglesia Evangélica
cercana al Caserío y tampoco conocían cómo le podía Explicar a su hijo los
cambios que experimentaría en su tránsito de niño a adulto.
Después del ritual familiar todo es igual; cada miembro de la
Familia sale de Casa a cumplir su rutina diaria de trabajadores temporales en
fincas y plantaciones que necesitan mano de obra para las temporadas de
cosechas.
Lupe y Paco se conocieron trabajando en la recolección o “pizca”
de café en una Finca como trabajadores temporales sólo para la cosecha; cerca
de 20 años después siguen trabajando en lo mismo. Nunca tuvieron acceso a la
educación, saben contar y casi no pueden leer y escribir. Al formar una familia
No tuvieron la oportunidad ni los recursos económicos para tener una pequeña
parcela de tierra donde sembrar y hacer su Hogar. Tienen 5 hijos, cuatro
varones y una niña que se llama igual que su mamá y le dicen Lupita.
Desde hace un par de años los acompañan sus hijos en la época de
corta de café, trabajar en milpas, en la cosecha de otras verduras y Paco con
sus 2 hijos varones más grandes, en la corta de caña de azúcar. Todos cursaron
hasta cuarto grado de educación primaria; donde viven no hay una Escuela, la
geografía es muy accidentada y les costaba mucho llevarlos muy temprano de
mañana a la Escuela cercana a clases, llegar a tiempo a la Finca donde estaban
trabajando, irlos a buscar entrada la tarde y volver en la noche a la casa para
cocinar, dedicarle tiempo a Miguel, comer todos juntos y hacer tareas. Aunque
los Gobiernos decían que la Educación era gratuita, tampoco podían dar las
“contribuciones voluntarias” que les pedían a los Padres de Familia en la
Escuela. Además, los hijos estaban en edad para acompañarlos a trabajar y con
el apoyo de los mayores, aprovechando que todavía no se habían “acompañado”
para formar sus propios hogares, podían llevar más dinero a Casa.
Entre los cuatro Hermanos se rotan para quedarse en la Champa,
ayudar a Miguel para que nunca esté sólo aunque sus
conversaciones prácticamente sean nulas.
Paco y Lupe están orgullosos de sus 5 hijos y, más que una prueba,
todos ven a Miguel como un Ángel que Dios les envió como regalo. La Familia es Católica, asisten a Misa cuando un Sacerdote va al Caserío y
son devotos de Nuestra Señora de Guadalupe. Hace años, cuando la Familia fue a
la Iglesia de un Pueblo Cercano, a todos les regalaron Estampitas y a cada niño
les dieron un Rosario. Un viejo Sacerdote con acento español, gruesos lentes
para poder ver y al que le costaba escuchar, se acercó a Miguel, le regaló un
crucifijo de madera con la imagen de Cristo en metal para ponerlo en la pared;
lo llevó cerca del Altar, ayudó a Miguel a tocar el Sagrario, le hizo unas
señas y lo llevó de regreso con su familia. Aunque sus Padres estaban alegres,
no comprendieron porqué Miguel irradiaba felicidad en su Rostro y apretaba el
Crucifijo contra su pecho. El fin de semana después, Paco y Lupe regresaron a
la Iglesia para conversar con el viejo Sacerdote, pero les manifestaron que el
Padre Chepe había muerto tres días atrás; antes de morir pidió que la pequeña
Imagen de la Virgen de Guadalupe que mantenía cerca de su cama se la entregaran
a la Familia del niño que no podía ver ni oír. Hasta la fecha, la Imagen de la
Guadalupana está cerca de la camita de Paco y Lupe y el crucifijo está colgado
en el lado de la pared que sirve de cabecera al petate de Miguel; nunca sus
Padres se explicaron cómo el viejo Sacerdote logró comunicarse con él.
Otro día fueron a una Escuela que había cerca del Mercado del
Cantón y preguntaron si podían enseñarles una forma de hablar con su Hijo que
no miraba ni escuchaba; una maestra consultó con los Colegas que estaban cerca
y les contestó que esa “enfermedad mental” era muy delicada, que necesitaban
llevarlo y asesorarse con un “doctor” del Fondo de Salud o de las Brigadas
Médicas que visitaban los Caseríos; que el niño necesitaba estar en una Escuela
de Educación Especial que sólo había en la Capital y en algunas Ciudades
grandes. La Maestra les manifestó que lamentablemente ellos no sabían la
respuesta porque era el primer caso que conocían de un niño que no podía ver ni
escuchar.
A lo mejor esta discapacidad sensorial no estaba contemplada en
las Políticas de Educación debido a que los Maestros rurales no sabían que
existe una discapacidad llamada sordoceguera, no existen Escuelas Especiales
para Estudiantes sordociegos y que la única Escuela para Ciegos, que durante
décadas había en el País y que daba terapias de estimulación temprana para
niños sordociegos (a la que el Ministerio de Educación podía ampliar su función
de Educación a estudiantes con sordoceguera), hace años fue eliminada por un
Gobierno que mostró la peor forma de discriminación hacia las personas con
discapacidad visual; ahora una Institución, distinta del Ministerio de
Educación, aún conserva sus Instalaciones.
En el alejado Caserío, sin Servicios Básicos, geográficamente
situado en lo alto de una Montaña, con un único y accidentado camino de tierra
que sirve de entrada y salida, todos los pobladores conocen a Miguel, el
“pobrecito” hijo de la Lupe y Paco que no puede ver ni oír; por lo que, como es
tradición en el día de su Cumpleaños, cuando su Familia regresa a su Champa
después de trabajar, los dueños de la única y pequeña tiendita de abarrotes que
existe en el Caserío le regalan una Semita “mieluda”
a la familia para que le celebren el cumpleaños con el pan dulce que le gusta.
Pasan las horas sin que Miguel sepa cuánto tiempo ha transcurrido
desde que se fueron sus padres y hermanos a trabajar; se aburre de distinguir
los olores en el aire, plantas y flores del improvisado jardín e identificar
objetos por su forma. Camina alrededor de la champa sin la colaboración de su
hermano, ayudado por una rama de un árbol que adaptaron para servir de bastón,
tratando de aliviar la ansiedad porque no sabe cuándo llegarán a Casa papá,
mamá y sus otros hermanos.
Sus únicas guías para medir la espera son el aumento de las brisas
y el cambio de temperatura, pero en estos días con cambios bruscos en el
ambiente, Miguel se confunde en sus cálculos. No obstante, está seguro que el comienzo del frío es la señal que le avisa que pronto
llegarán.
La brisa, finalizando la tarde, trae los olores de la noche y
comienza a sentir un poco de frío; no se equivoca al comprender las señales de
la naturaleza, reconoce el aroma de cada uno y sabe que han llegado a Casa.
Siente el calor de la Familia; tendrá demostraciones de cariño, descubrirá
algún regalo, cenarán todos juntos y se irá a dormir.
no es un día más en la cotidiana rutina; después de la cena, mamá
lleva la mano izquierda de Miguel hasta donde está la porción del postre que le
gusta, coloca suavemente los dedos de la mano derecha sobre el asa de una taza
pequeña con café caliente, hecho con Café de Altura que hoy le regalaron a sus
Padres en la Finca en la que están trabajando; en esos momentos el amor que
sienten Miguel y su Familia son el más inestimable regalo que se pueden compartir!.
Después de tanta emoción Miguel no puede dormir; como acostumbra hacer desde hace años, camina hasta el árbol que
descubrió en uno de los rincones cerca de la Casa; guiándose con su bastón
improvisado llega al árbol, se sienta, apoya su espalda en el tronco, estira
sus piernas en la hierba, siente los olores nocturnos de la montaña y como la
brisa le roza la piel; por un momento se hace uno con la naturaleza y las
noches oscuras, en silencio… sólo con sus indescifrables pensamientos.
“Todo tiene sus maravillas, incluso la oscuridad y el silencio, y
aprendo, sea cual sea el estado en el que me encuentre, estar contento.” Helen
Keller
Al igual que la mayoría de los niños, niñas, adolescentes, jóvenes
y adultos sordociegos de mi País, Miguel no sabe qué es la Escuela y tener
amigos; sus Padres no sabrán si existen Políticas Oficiales para que puedan
recibir una Educación especializada que tome en consideración las necesidades
específicas de su discapacidad sensorial. ¿Cientos, miles, decenas de miles?
viven aislados por su seguridad, sobreprotección familiar, falsos tabúes
religiosos y falta de atención estatal agravada por la ausencia de un Censo
especializado que determine el número, edad y distribución geográfica de las
personas sordociegas; tampoco existen Políticas ni Programas Sociales,
Educativos, de Salud ni seguridad social dirigidos a las personas con
sordoceguera parcial, total, genética o adquirida.
Seres humanos Condenados a vivir en el ostracismo de un Estado y
Sociedad que los invisibiliza y discrimina. La gran mayoría, sobre todo en
situación de pobreza y en zonas rurales, nunca sabrán que existe un Lenguaje de
señas para Sordociegos con el que pueden comunicarse ni utilizar el Sistema de
lectoescritura Braille para leer, escribir y aprender.
Las personas sordociegas no sólo viven entre la oscuridad y
silencio de su discapacidad, también son víctimas de Políticos con
“discapacidad actitudinal” que inducen a los Estados a que los abandonen y de
Organismos Internacionales con “sordoceguera selectiva” hacia la Discapacidad
porque han priorizado su atención y recursos hacia una pequeña Minoría de moda,
abandonando del 10 al 13% de la Población mundial con discapacidad.
“Nada sobre nosotros sin nosotros.”
Autor: Alexander Kellman Rodríguez. San Salvador, El Salvador.