EL GUARDIÁN DE LAS APARIENCIAS
Parece mentira que el ser humano cambie
en forma tan radical conforme acepta su propia realidad.
Al nacer, mi madre observó que mi mirada
no era como la de otros niños y claro madre al fin de un chico con retinosis pigmentaria
este detalle no podía pasarle inadvertido por más que la enfermera le asegurara
que en las siguientes horas, el niño podría ver con normalidad.
Es posible que el especialista
conociendo el antecedente de mi hermano Juan José, tuviera que hacer una breve
exploración para diagnosticar la retinosis pigmentaria y que para no
complicarse mucho con mis padres, simplemente dijera: “el niño tiene una
enfermedad que no le permite ver bien, al principio sufrirá de ceguera nocturna
hasta que con los años quedará ciego”.
Ahora es fácil indagar en Internet
acerca de casi cualquier tema y solo basta escribir la palabra retinosis en un
buscador para encontrar cientos de definiciones como esta:
¿Qué es la Retinosis Pigmentaria?
Definición: “Es una de las distrofias
retinianas más estudiadas. Es una enfermedad crónica, no transmisible, de
predominio hereditario, con gran heterogeneidad clínica, genética y evolutiva.
En su forma típica y atípica, afecta a
los fotorreceptores (conos y bastones) de la retina y al epitelio pigmentario,
entre otras estructuras oculares.
En su forma asociada, además de dañar
los tejidos oculares ya mencionados, se afectan otros sentidos, órganos y
sistemas del organismo humano, formando síndromes”.
Por su formación académica tal vez, fue
más claro el galeno con su crudeza que la forma técnica de plantear la
situación desde un punto de vista oftalmológico.
Pero y para mi, ¿Qué significa presentar
retinosis?
Muy niño tenía que dejar de jugar con
los vecinitos al ser las 6 de la tarde cuando solía ocultarse el sol.
Para ver la televisión, me acercaba
mucho y mi padre que pensaba esto era dañino, optó por colocar el aparato en un
lugar elevado donde junto con mi hermano tratábamos de ver nuestras series
preferidas subidos en algún banco o silla no sin las quejas del resto de la
familia a quienes tapábamos hasta que el receptor regresó a su sitio original.
Claro que el remanente era importante y
nos permitía viajar en bicicleta, esperar a que el bus o el carro del lechero
se pusiera en marcha para correr y colgarnos lo que nos daba gran satisfacción;
subir a los árboles a tomar de sus frutos y escaparnos a los ríos cercanos.
Yo diría que hacíamos una vida casi
normal pero al acercarse la adolescencia…
Aquí sí que las cosas cambian, queremos
ser los más populares, guapos, adinerados, inteligentes pero con una
discapacidad visual… las cosas cambian.
Del bastón ni hablar, eso es para los
ciegos y yo veo.
Tal era el pensamiento de los jóvenes
con retinosis en aquella época y lamento que aún persista en muchos jóvenes de
mi edad en ese entonces.
En la secundaria nunca empleé un bastón
aunque luego de salir de clases en una oscura tarde de invierno, me guiara por
el cuello de algún estudiante cuya camisa celeste era la única parte que no
cubría su abrigo azul.
Pero antes, otro amigo de mayor edad con
retinosis en su colegio, seguía a dos estudiantes o a sus cuellos celestes y en
un momento en que estos se separaban para evadir a un poste, ahí quedaba mi amigo
golpeado y asegurando que venía distraído.
¡Como nos gustaba guardar las
apariencias!
Cuantos pretextos esgrimíamos para no
asistir a actividades de las 6 de la tarde en adelante, si nos golpeábamos en
un lugar oscuro o metíamos el pie en un poso ojalá con agua sucia por efecto
del aceite de los autos o por su procedencia de los caños.
Qué alegría cuando en alguna actividad
parecía que no notaron nuestra discapacidad visual porque para nosotros,
integración era sinónimo de pasar inadvertida nuestra limitación visual y no de
que nos aceptaran tal y como somos.
Que juegos inventábamos para demostrar
que yo podía ver más que mi compañero con retinosis.
Haber quien leía la placa de un auto a
mayor distancia no sin recibir algún susto cuando en nuestro empeño por ganar,
centrábamos nuestra mirada y atención hacia esos números que perdíamos de vista
al saltar cuando el conductor pulsaba el claxon.
Al ganarnos la partida la retinosis,
aceptábamos con timidez al bastón blanco que desplegábamos en lugares alejados
de nuestro hogar (como si los vecinos no supieran de nuestra limitación) para
plegarlo en cuanto la claridad nos lo permitía.
Con el paso de los años, ahora hasta
cuando puedo plegarlo lo mantengo “en pie de lucha” porque lejos de
avergonzarme, me da seguridad.
Gracias al bastón blanco, soy
independiente y puedo desplazarme donde y cuando quiera.
Otro paso integrador.
Al principio andaba sin bastón blanco,
luego lo asumí y ahora pienso en un perro guía.
Esta es otra etapa para la cual hay que prepararse.
Así como ponemos muchos peros al uso del
bastón blanco, aludiendo que no lo necesitamos y hasta le cambiamos de color
para distinguirnos de los ciegos totales para que los demás sepan que
presentamos una limitación visual y no una ceguera total como si esto importara
a quienes ven, también con el perro guía solo cuando estamos convencidos
seremos capaces de echar mano de un fiel compañero y un gran lazarillo para
hacer más fácil nuestro desplazamiento por estas cada vez más complejas y
convulsionadas ciudades donde vivimos.
Autor: Roberto Sancho Álvarez. San José, Costa Rica.