CENTRO DE INFORMACIÓN Y COMUNICACIONES DE LA
UNIVERSIDAD NACIONAL DE CUYO
“Miradas”
Unitario sobre Derechos Humanos
(Productoras: Romina Cucchi y Analía Martín)
Capítulo sobre discapacidad
Entrevista a Ornella Vanina Pasqualetti Manzano, secretaria del Primer Centro de Copistas para Ciegos “Santa Rosa de Lima”, Mendoza, Argentina.
“Quien tenga oídos, ¡que oiga!...”
_¿A qué inconvenientes se enfrentan las personas ciegas con más frecuencia en lo social, en lo educativo, en lo laboral y en lo institucional?
_Partiendo de la premisa de que yo, persona con discapacidad, y mi entorno somos parte de la sociedad, y no dos polos opuestos constantemente enfrentados, los inconvenientes se encuentran en todos los actores sociales. No se puede hablar de discapacidad ponderada por encima del sujeto ni sacada de contexto. Hecha la aclaración, depende mucho de cómo considera la persona su limitación, la actitud ante ésta, y su valoración de sí misma con una discapacidad. De acuerdo a una valoración realista que haga la persona de su límite, sin aumentarlo ni negarlo o pasarlo por alto, será el reflejo que reciba de la mayor parte de su entorno y de la sociedad.
Si tuviéramos en cuenta que el límite es algo habitual en la condición humana, nos libraríamos de muchos dolores de cabeza. Concretamente, las mayores dificultades se encuentran vinculadas a la no-aceptación de esta realidad: el límite existe y es natural.
De esta no aceptación del límite se derivan las raíces de muchas de las actitudes negativas ante la discapacidad: no aceptación ante lo diferente, ya sea propio o ajeno; temor a lo desconocido, resistencia al cambio, o adaptación, preconceptos o prejuicios; mitos, fantasías e ideaciones; menosprecio a lo distinto (no es como yo entonces es menos), etc.
En relación a lo dicho, las mayores dificultades en el ámbito educativo, en todos los niveles: primario, medio y superior, tienen que ver con la resistencia a realizar adaptaciones o modificaciones necesarias, tanto en lo curricular (material, contenidos exigidos, métodos de evaluación), como en lo edilicio y tecnológico (accesibilidad) y, lo que es peor, en lo actitudinal (negación, resistencia, indiferencia).
Por lo contrario, también es frecuente encontrarnos con posturas que, al parecer abiertas y facilitadoras, tienden a considerar a la persona con discapacidad como menos capaz, por lo que suelen exigirle menos de lo que realmente puede dar, nivelando para abajo en vez de promocionarla.
Estrechamente vinculado con lo anterior es frecuente la tendencia a generalizar, especialmente cuando se encuentra más de una persona con discapacidad en un mismo ámbito, quedando éstas expuestas a la comparación entre sí y con sus compañeros sin discapacidad. En estos casos se suele ponderar la limitación por encima de la persona, asociando directamente a su discapacidad, tanto éxitos como fracasos, actitudes, conductas y formas de desenvolverse, sin tener en cuenta ni respetar las particularidades individuales, ya socioculturales, intelectuales, de ritmos personales de aprendizaje como así de maneras de ser y conducirse.
En el ámbito laboral, además de lo mencionado más arriba, se observa una marcada tendencia a absolutizar algunas posibilidades o tareas que se cree las personas con discapacidad pueden realizar. Particularmente refiriéndonos al caso de las personas ciegas, es usual que a lo largo de la historia se vincule a estas personas con alguna de sus otras capacidades “supuestamente” más desarrolladas. Es así que encontramos que, “como a ellos se les desarrolla más el oído, seguramente son todos buenos para la música...”, y no necesariamente esa persona tenga vocación o talento musical. También se suele creer que pueden desempeñarse ampliamente en la locución, el periodismo o la comunicación social; en la psicología, en la quinesiología o masoterapia, sin preguntarse si a la persona ciega realmente le gusta o le interesa ese campo. Muchas veces éstas terminan convenciéndose de que así es por la insistencia e incluso presión de su entorno.
Actualmente existe la creencia, basada en los notorios avances tecnológicos en la accesibilidad a las comunicaciones y la informática, que las personas ciegas, sólo podrán desenvolverse exitosamente en lo laboral, únicamente a través de estas herramientas tecnológicas, en el ámbito administrativo, detrás de una computadora o un teléfono.
Y, aunque parezca mentira, todavía hoy es posible encontrarnos con gente que aún piensa en la mendicidad como única forma para una persona con discapacidad de ganarse el pan. En honor a la verdad, la mendicidad no es una manera digna de ganarse la vida, convivas con una discapacidad o no.
Refiriéndonos a lo institucional, los mayores inconvenientes aparecen en las trabas burocráticas con las que nos encontramos a la hora de pretender obtener algunos de los beneficios que se nos asignan, como el pasaje gratuito con acompañante o la adquisición de una pensión no graciable. Es importante aclarar que estos beneficios no nos corresponden por ser personas con discapacidad, sino por las dificultades añadidas que muchas veces ésta conlleva, especialmente cuando la gran mayoría de la población con discapacidad se encuentra entre los círculos pobres de nuestra sociedad.
Aún hay mucho que dialogar a este respecto, tanto con las personas con discapacidad, que suponen que por serlo les corresponde el beneficio por derecho, como con los gestores de las políticas públicas vinculadas a la temática.
Respecto de otras barreras institucionales, mucho se habla ya, y en buena hora se han dado algunos pasos, en relación a la accesibilidad edilicia y urbanística, a la comunicación, la informática y las tecnologías, etc. Aunque todavía falta mucho por hacer en cuestiones tan cotidianas como publicaciones periodísticas, revistas, folletería, facturas, boletas y tickets, cartas de restaurantes, señalizaciones en la vía pública realizados en braille, confección de juegos y juguetes en relieve, adaptados a las necesidades sensoperceptivas de los usuarios de diferentes edades, realización y adaptación de materiales didácticos educativos como mapas, ilustraciones, gráficos, y un largo etc.; aspectos tan básicos y primordiales, pero que también suelen pasar inadvertidos.
_¿Sufren discriminaciones? ¿Cuáles son las más frecuentes?
_La discriminación no suele ser explícita en la mayoría de los casos. Más bien se traduce en las actitudes antes mencionadas.
Sin embargo, es bastante frecuente un tipo de discriminación que pasa casi inadvertida. Se trata de la autosegregación (victimización), y la segregación positiva.
Autosegregación es aquella actitud que, fundada en mitos y prejuicios propios o ajenos, adopta la persona con discapacidad a la hora de vincularse con otros que comparten esta circunstancia, por ejemplo al momento de formar pareja o participar de grupos o espacios sociales. Se cree inconscientemente que a una persona con discapacidad sólo la puede comprender otra que también la “padezca (con muchas comillas), y esta idea infundada –ya que el individuo no es sólo su discapacidad-, en muchas ocasiones termina por afincarse en su pensamiento y en el de su entorno, estructurando la mayoría de sus relaciones sociales alrededor de este supuesto.
Así nos encontramos con muchos jóvenes ciegos cuyas relaciones de pareja comienzan desde muy chicos y, además, con compañeros o compañeras de escuela también ciegos, debido a que suele estar instalado el prejuicio de que, como soy ciego nadie se va a fijar en mí.
También podemos ver esta situación de autosegregación en grupos o espacios sociales de personas con discapacidad que, en nombre de “defender lo propio”, (especialmente en instituciones relacionadas a la problemática) experimentan una suerte de autoconfinamiento, en que, un espacio que debería ser liberador, de diálogo, reflexión, de intercambio de estrategias, de crecimiento y socialización, se convierte en un lugar estancado, aislado, lejos de ser una pretendida integración, y más bien termina siendo sólo un contenedor afectivo.
La segregación positiva se observa cuando, contrariamente a lo anterior, la persona intenta diferenciarse de entre sus pares con discapacidad o, el entorno es el que, en aras de que la persona se “sienta más cómoda”, sobre todo en ámbitos en donde se encuentra más de una persona con discapacidad, se tiende a “aglutinarlas”, propiciando más la separación que la integración con el resto de los compañeros.
Notamos el primer caso al que hacemos mención, cuando la persona o su entorno se encuentra en una fase inicial del proceso de elaboración y aceptación de la discapacidad. Es frecuente escuchar en boca de los padres de algún chico con discapacidad (en este caso visual), o en boca de la misma persona, expresiones tales como: “mi hijo o hija no es como los demás ciegos”, “yo no necesito eso...”, y suelen evitar el contacto con espacios, actividades o cuestión alguna vinculada a la temática, incluso a la socialización con otras personas ciegas.
Otro ejemplo al respecto, cuando se coloca a una persona con discapacidad que ha logrado un cierto éxito (especialmente en el ámbito académico), y se lo exalta como “el ciego modelo”, “el ciego inteligente”, “el ciego genio”. A veces, incluso, exponiendo a la persona a la exhibición, casi siempre cuando ésta se destaca –o un pretendido destacarse- en alguna cualidad artística. Allí aparecen los medios resaltando como extraordinario algo que para nosotros es lo habitual. Existe un límite muy confuso en la percepción que la sociedad tiene de estos casos, que se mezcla entre el prodigio y la rareza.
En el segundo caso que mencionamos, la motivación de fondo suele ser la intención de que las personas con discapacidad se sientan cómodas, pero con la creencia detrás de que se encuentran mejor, más comprendidos, con otros que comparten la misma limitación, como si la comprensión de un ser humano se redujera solamente a lo que a este le falta. Somos más que un par de ojos que no ven.
Es así que, en un curso o en espacios o actividades integradas, es decir, donde comparten personas con discapacidad y sin ella, se tiende a aglutinar a quienes comparten esa circunstancia, acentuando aún más, de esta manera, lo que disgrega en vez de acercar.
Aún hoy se tiene por terrible o una desgracia “padecer“ una discapacidad, porque se tiene por ésta casi únicamente a las que afectan el cuerpo, y particularmente a aquellas habilidades vinculadas a la libertad, la independencia y la autonomía. Pero la peor de las discapacidades es la social, porque nos impide, más que por barreras externas, por barreras internas de cada uno, el vincularnos sanamente con otro ser humano como nosotros.
_¿Cuáles son los desafíos para la completa integración de las personas ciegas en los ámbitos sociales, educativos y laborales?
_El principal desafío para la completa integración, es dejar de poner el acento en lo que falta, y, por el contrario, poner la atención en lo que existe, tanto por parte de la persona, su entorno y la sociedad frente a la discapacidad, como así también, rescatar lo positivo de las acciones, prácticas y conductas vinculadas a ésta, que ya se están transformando.
Tampoco podemos hablar de una verdadera integración si cada actor social no se responsabiliza de lo que le toca. Se trata, más bien, de una inclusión desde el interés por el otro como par –en ambas direcciones-, como ser diferente a mí en algunas características (unos ven otros no, unos son gordos, otros flacos, unos tranquilos, otros ansiosos), pero igual en dignidad, obligaciones y derechos como miembros de una sociedad.
Una completa integración no implica solamente la participación conjunta en una tarea compartida, como podría ser el caso en el ámbito educativo o laboral, sino en todos los aspectos de un saludable desarrollo humano: en la conformación de relaciones interpersonales sólidas y duraderas, en la participación activa y compartida de actividades sociales, culturales, recreativas; en fin, en la construcción colectiva y satisfacción de toda aspiración humana: necesidades, intereses, potencialidades, proyectos. Que un joven ciego no se vincule con sus compañeros de curso sólo para realizar una tarea o estudiar, sino que también pueda hacerse amigo, salir con ellos a bailar a un boliche sin que éstos sientan vergüenza de ir con alguien con discapacidad.
_¿Se puede vivir una vida plena? ¿Qué debe cambiar para que esto suceda? ¿De quién es la responsabilidad?
_¡Se puede vivir una vida plena! El 90% de la responsabilidad corre por cuenta de cada uno; el resto, de las circunstancias. Responsabilidad es la capacidad de dar una respuesta a la altura de la situación.
A cada uno corresponde responder por sí mismo en la medida de sus posibilidades, personales, familiares, socioculturales, económicas.
A cada uno corresponde conocerse, asumirse, ser actor, artífice y protagonista de su propia historia. De otra manera, siempre dejará caer el peso de las “culpas” y las responsabilidades sobre los otros, victimizándose, adormecido en la queja, esperando que todo le sea servido; desconociendo, a veces a sabiendas, una vida más libre y más plena.
_¿El Estado tiene alguna responsabilidad en mejorar la calidad de vida de las personas ciegas?
_Al Estado le corresponde parte de la responsabilidad en mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad, en cuanto que debe velar, tanto por el cumplimiento de los derechos de éstas, como de sus obligaciones civiles. Aunque ya se han hecho algunos avances al respecto, resulta de suma urgencia blanquear la situación de que muchas veces, por parte de quienes deben hacer cumplir estos derechos, intrínsecamente, se está convencido de que a la persona se le está “haciendo un favor”.
Por último, mal podemos hablar de derechos humanos, o señalar con el dedo acusador y penalizar cuando éstos no se cumplen, si sólo nos preocupa o interesa el cumplimiento de algunos parámetros que consideramos derechos, y no contemplamos por encima y como fin último, la promoción y el desarrollo integral humano. Nos referimos con esto a que, no es suficiente, por ejemplo, que un estudiante o trabajador con discapacidad alcance un determinado régimen de logros o rendimientos académicos o laborales, si no se lo promueve en su desarrollo pleno como persona, en valores, actitudes, conductas, etc., que hagan a su completa realización individual y social.
Autora: Ornella Vanina Pasqualetti Manzano. Buenos Aires, Argentina.
( Primer Centro de copistas para ciegos “Santa Rosa de Lima” – noviembre 2010)