MATERNIDAD Y DISCAPACIDAD

 

Cuando la maternidad es un milagro que se construye cada día

 

Con apenas 30 kilogramos de peso y una estatura de 1,40 metros, Virginia Felipe, una joven española portadora de una severa atrofia muscular de tipo II, fue madre por segunda vez, convirtiéndose en un ejemplo único en el mundo debido a los gravísimos riesgos que ello supone.

Sin embargo, desde la plenitud de su espíritu apasionado y con una serena lucidez, Virginia invierte su tiempo y sus fuerzas no sólo en criar a sus dos pequeños sino en difundir su historia para motivar a otras mujeres y parejas que atraviesan su mismo desafío, modelar ropa adaptada y luchar por la concientización de causas sociales como la discriminación de los inmigrantes.

En un diálogo exclusivo con El Cisne, Virginia Felipe habla sobre su vida y sobre el conocimiento de uno mismo como potencia ineludible para el crecimiento personal y la transformación social.

 

Cuando a los nueve meses Virginia Felipe Saelices comenzó a manifestar comportamientos motores alarmantes que años más tarde fueron diagnosticados como Atrofia Muscular Espinal de tipo II, difícilmente podría haberse intuido un destino de tanta fortaleza y dinamismo como el que hoy encarna.

Ante ejemplos de superación tan contundentes, que parten de objetivos claros, humanos, dignos, podemos tener la nítida percepción que los milagros se construyen y que van más allá de la fe; los milagros pueden ser simplemente las acciones que nacen de la entrega y del habitar pleno de la esencia humana en su estado de mayor sencillez. Quizás ese sea uno de los caminos a una forma de sabiduría a la cual no estamos habituados, la sabiduría de la entrega, la sabiduría que sabe atender y entender los llamados que hace la vida por sobre nuestros impulsos, para poner precisamente nuestras vocaciones humanas a su favor. Y si hay algo sobre lo cual no caben dudas es que Virginia, con apenas 28 años es una mujer íntegra, plena y sobre todo sabia.

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad causada por la mutación de un gen y que además de ser progresiva, en la actualidad no tiene cura. Producto de la degeneración neuronal de la médula espinal, el movimiento y el tono muscular quedan severamente afectados, dando lugar a la atrofia de los músculos, especialmente los que están cercanos al tronco y afectando otras áreas vitales como la del sistema respiratorio.

Sin embargo ninguna de estas consecuencias ha impedido que Virginia se desempeñe como mamá de Sofía, de casi 6 años y de Gregorio David, de 10 meses, esposa de Hilario, estudiante de Trabajo Social, actriz aficionada, dedicada a la pintura y a colaborar con las asociaciones de portadores de AME.

Como si eso no bastara, recientemente ha participado como modelo de ropa adaptada en un proyecto europeo “Moda H”, que por primera vez se ha celebrado en España y compartió una sobresaliente ponencia acerca de su historia y su mirada de la vida en el marco del I Simposium Internacional de Enfermedades Neuromusculares, titulada “Dependientes independientes”.

 

La enfermedad y el asumirse enfermo

 

Precisamente en esta ponencia de Virginia Felipe es donde podemos encontrarnos con los valores más ricos de su interioridad que cobijan la experiencia de su maternidad y la aceptación dichosa de su condición. Por ejemplo, en su definición de independencia: “Cuando me pregunto de dónde vengo, con este cuerpo, y miro a mi hija –tan distinta, sólo me acerco al misterio de no saber ni quiénes somos, ni de dónde venimos, ni de qué estamos hechos. Cuando me clasifican como “dependiente” y miro a mi alrededor, me pregunto quién no lo es. Y cuando oigo a un ser humano proclamarse independiente vuelvo a mirar a mi alrededor y no encuentro quién lo sea.”

 

-Casi al comienzo de tu ponencia para el I Simposium Internacional de Enfermedades Neuromusculares, describís al enfermo como aquel “que cae dentro del catálogo oficial de patologías, sometiéndose a alguna especialidad médica”. En las palabras caída y sometimiento podemos encontrar toda una declaración de principios y una mirada muy crítica sobre el sistema de salud. ¿Podrías profundizar en ello?

 

-Es evidente que la salud y la enfermedad son una forma de conocerse y describirse a uno mismo. La sociedad enferma cuando deja de conocerse a sí misma y sus necesidades. Es por eso que el principio de salud es dejar de estar enajenados. Y el mayor problema para eso es el bombardeo de información y propaganda en torno a las enfermedades, que casi siempre son estéticas. Se ha visto, por ejemplo, con la pandemia de gripe artificial: los medios de comunicación no ayudan al sistema inmunológico, más bien lo debilitan con el miedo, del que luego se aprovechan los mercaderes. Muchos profesionales de la Salud deberían rebelarse contra esto, aunque sólo fuera por su antiguo juramento hipocrático. Yo no he conocido otro cuerpo que el que tengo, y con el que procuro llevarme estupendamente, porque es con el que me he desarrollado y me he adaptado al medio ambiente, como todos. No me considero enferma permanentemente, solo cuando tengo una neumonía, por ejemplo; ni creo que se deba considerar mi atrofia una enfermedad: es como considerar enfermo al camello por sus jorobas comparado con el caballo. Pero hasta los Simposium Internacionales prefieren poner la enfermedad en el título para simplificarse la existencia y no cuestionar el sistema de desequilibrio sanitario existente.

 

-Cuando comentas el rol de la familia en la superación de ciertos límites, mencionas la redimensión que adquiere la sociedad más allá de la mirada individualista imperante en la actualidad. ¿Cómo podríamos superar esa visión reducida de familia y sociedad que tan a fuego ha marcado nuestro imaginario la sociedad de consumo?

 

- Es complicado. Supongo que cambiando el hábitat, el diseño de nuestras ciudades, nuestras necesidades de consumo y muchas cosas más. Pero es inútil apostar por el diseño y la publicidad de vanguardia mientras no cambie el modelo de realización personal. Como se decía antes, mientras los dioses no cambien, nada ha cambiado. El fútbol, por ejemplo, es un juego en equipo, pero los héroes actuales son individuos millonarios que cambian fácilmente de equipo. ¡Qué contradicción! Así son muchas veces las familias: equipos de egoístas para el interés propio o el interés de un explotador ajeno. Periódicamente la humanidad vuelve a buscar modelos de comunidad más amplios y menos encasillados. Confío en que ya toque.

 

Todos somos complementarios

 

Reflexionando acerca de su vida, Virginia Felipe viaja hasta su adolescencia, época de intercambios sociales y expansión donde descubre que la primera y quizás más importante etapa de la integración nace del encuentro con uno mismo. “La adolescencia y primera juventud fue una etapa maravillosa. Comencé a salir con amigas y amigos, en salidas a fiestas y discotecas..., y me integraron muy bien en grupo; usábamos el tren o el taxi, o los coches de los amigos para ir de marcha. Gracias a mi carácter, extrovertido y sociable, he conseguido tener amigos en cualquier ambiente en que me he movido. Supongo que también yo les he aportado un aliciente de superación en esa edad en que cada problema es un mundo. Y ciertas señas de identidad, algo así como llevar a un famoso en el grupo, donde todas las puertas se te abren más fácilmente. Estas primeras relaciones afectivas son las que me hicieron comprender que no sólo se integra uno por la acogida de los demás, sino por buscar el sitio propio, el lugar donde todos somos complementarios”, afirma.

 

- Este concepto de complementariedad resulta muy esclarecedor, ¿qué hay detrás de ese “sentirse complemento”?

 

-Pues tiene que ver con lo que comentaba antes del equipo. Hay una confusión enorme entre las ideas de éxito social e igualdad. Como las mujeres no son menos que los hombres y el modelo de éxito es ganar dinero, luego entonces la familia es un gasto, una inversión ruinosa. Así razona la pareja brillante de jóvenes sobradamente preparados (y por supuesto modernos emprendedores). El lugar de los complementarios no se puede buscar con la idea de éxito actual, ni siquiera el modelo de empresa lo fomenta.

 

Y es allí donde Virginia brinda un amplio reconocimiento a su familia, que siempre la motivó y le brindó confianza, en las amigas y a su compañero de vida. Porque siendo todos “dependientes independientes”, la autosuficiencia prepotente que cultiva como norma la sociedad actual se convierte en una mascarada para tapar vacíos y evitar un conocimiento profundo de la capacidad que tenemos de ser un entramado rico y diverso de fuerzas y perspectivas. Pero también comparte un gran reconocimiento con su asistente, una mujer inmigrante de Bolivia con quien participa de sus actividades.

 

-Dedicas un momento bastante extenso en tu ponencia para hablar de la importancia del/la acompañante. Profundizando en la paradoja de que este rol social tan relevante haya encarnado en la amistad con una trabajadora inmigrante. ¿Es la desigualdad social y los conflictos con los trabajadores inmigrantes un tema que te ocupa y moviliza?

 

- Sí, me moviliza porque es muy esclarecedora esta paradoja: mi asistente es también como mis pies: ella suple mi falta de movilidad y durante un tiempo ha sido ‘ilegal’ porque la ley no le facilita su arraigo hasta los tres años. Así que, siguiendo con los despropósitos, además de enfermos tengo unos pies ilegales. Pero lo he procurado reflejar en todos los medios que he podido: prensa, cine, actos públicos y en la red: que no sea por falta de papeles. A pesar de todo creo que con estos pies todo se andará.

 

Ya lo decía Rudolf Steiner, el padre de la pedagogía Waldorf: “saludable sólo es cuando en el espejo del alma humana se forma la comunidad entera, y en la comunidad entera vive la fuerza del alma individual. He aquí el principio de la ética social”, y esto parece que Virginia lo tiene bien en claro.

 

Conquistando la plenitud

 

Seguramente deben ser muchos los retos y los sacrificios que Virginia atravesará a diario en su itinerario como madre, esposa, amiga, profesional y referente social. Aunque de seguro su papel como mamá sea el que contenga la dimensión más sacrificada, al punto que la decisión de ser madre pudo haber puesto su propia vida en peligro en cada oportunidad. De hecho los médicos se mostraron muy escépticos y solo cuando las cosas salieron bien pudieron rectificarse y comprender que la vida y la vocación humana sincera son una misma fuerza, y que como tal es capaz de crear muchísimas excepciones a la regla.

No obstante es precisamente en esa enorme capacidad de entrega que esta pequeña mujer se hace grande, verdadera artesana de su destino.

 

-Superando algunos viejos patrones del pasado, la mujer actual se ha dado cuenta que la maternidad no es el medio exclusivo de realización de su vida. Habiendo tantos riesgos en tu caso y siendo una mujer con tanto potencial en distintos aspectos, ¿de dónde nació ese impulso para asumir este gran desafío?

 

-Eso es como preguntar de dónde viene la vida. Al igual que con el conocimiento, sólo somos transmisores, resonadores. Digamos que cuando dejamos de ser protagonistas llueve más gracia. Los riesgos en mi caso son igual de relativos que los de cualquier persona: nadie sabe cuándo va a morir o si caerá el cielo sobre nuestras cabezas. Mientras, hay que ocuparse honestamente con las cosas de cada día, las grandes y las pequeñas, sin miedo y sin engañarse: la “realización” en la vida ya vendrá por su cuenta cuando menos lo esperemos. Ahora tengo que practicar con mi hija de cinco años las sílabas de tres letras, que son igual de importantes que los viejos patrones o las nuevas materias.

 

-¿Cómo fuiste conquistando tu derecho a asumirte como mujer plena, en las distintas facetas de la vida? ¿La vida afectiva y de relaciones fue un desafío más fuerte que otros?

 

-Desde pequeña he sabido lo que quería y lo que no, tengo mucha personalidad y eso me ha venido bien para hacerme respetar, también he tenido suerte de nacer en una familia numerosa puesto que soy la octava de nueve hermanos y siempre me han tratado con normalidad, como al resto. He visto, a veces, que la propia familia te hace crecer sobreprotegida, pero no ha sido mi caso. Crecer, en todos los sentidos, te hace darte cuenta que en la vida existen pruebas que tienes que ir superando, que has de ir aprendiendo hasta llegar a sentirte plena en una u otra faceta. Jugando, estudiando, trabajando, saliendo, amando y, por supuesto, formando una familia.

 

-¿Has recibido consultas de otras mujeres que habitan condiciones similares solicitando consejos sobre maternidad o vida afectivo-sexual?

 

- Desde que se publicó en 2007 en “El País Semanal”, en España, un reportaje sobre mí, hasta hoy, he aparecido en muchos medios de comunicación, y no solo nacionales, he recibido cientos de mails, cartas, llamadas, incluso visitas a casa y por supuesto que me piden consejos. Más que aconsejarles les cuento mi experiencia y prefiero que sean ellas las que saquen sus propias conclusiones. Intento hacerles saber con mi testimonio que todas las personas tenemos discapacidades y capacidades -de ahí el título de mi ponencia, “Dependientes independientes”-. Hay que encontrar la forma de sobrevolar la discapacidad y aprender a vivir con ella y desarrollar las otras capacidades que poseemos, que son muchas. Como decía al principio, no podemos aceptar que nos definan como enfermos, y del mismo modo tampoco podemos quedarnos sólo con la imagen de las jorobas. La travesía en el desierto necesita de todas nuestras capacidades.

 

Si, por momentos la vida parece un desierto, donde sólo percibimos el eco de nuestros propios pensamientos y la aridez de un entorno volcado absolutamente sobre sí mismo. Es sólo por testimonios y ejemplos de personas como Virginia, simples ciudadanos “esclavos” de sus sueños y de sus ideales, que este escenario de insatisfacción, banalidad y egoísmo puede albergar un oasis, una esperanza.

Vemos lo que la falta de ejemplos coherentes ha hecho de la infancia, y es en esa falta de coherencia del mundo adulto donde, si observamos profundamente, podamos encontrar la raíz de tantas “patologías” infantiles que los mismos responsables tapamos con rótulos, paliativos contraproducentes e indiferencia. Pero no son sólo los niños los únicos que sufren la falta de referentes y de ejemplos, nosotros también estamos huérfanos de coherencia y faltos de verdadera lucidez, la que une razón y corazón. En Virginia Felipe ambas fuerzas fluyen en armonía y logran aquello que hoy la ciencia más dura comienza a intuir, la esencia puede socavar el pilar más rígido.

 

Acerca de su primer embarazo: “Me quedé embarazada con bastante normalidad, y con bastante prontitud, una vez que superé mi falso complejo de que no podría tener relaciones sexuales plenas. Cuando me dijeron en el Hospital que estaba embarazada, todos los médicos se quedaron sorprendidos porque no había habido ningún precedente y no sabían cómo abordarlo. Me dieron la posibilidad de abortar y me negué rotundamente, era lo que más deseaba en la vida; me repitieron una y otra vez los riesgos que corría pero yo quería seguir adelante.

Estuve 6 meses ingresada porque no sabían como iba a evolucionar, al principio creían que, cuando el bebé creciera, me tendrían que hacer un cerclaje en el útero pero al final no hizo falta. También pensaban que me iba a hacer falta en los últimos meses algún tipo de ayuda para poder respirar o incluso hacerme una traqueotomía, pero nada hizo falta, respiré normalmente hasta el último momento. La verdad es que me tuvieron muy observada y estudiada todo el tiempo pero tuve un embarazo de lo mas normal, a los 7 meses y medio vieron que la niña era muy grande y que casi no tenía espacio para crecer más (mi peso era de 30 kg), así que decidieron programar la cesárea, lo cual era lo más complicado porque mi enfermedad afecta sobre todo al sistema pulmonar, y la anestesia entraña grandes riesgos.

Decidieron ponerme la epidural, pero como tengo una escoliosis tan severa, lo tenían muy difícil (el día antes me hicieron una radiografía para saber mas o menos dónde me tenían que pinchar y recuerdo como se echaban los médicos las manos a la cabeza). Si con la epidural no se podía, me tenían que intubar para la anestesia general y no sabían si iba a despertar. Llegó el día, yo estaba muy tranquila, y tras una hora y media de pinchazos intentando con la epidural, ya iban a desistir cuando dijo uno de los anestesistas: “pruebo yo, y si no se puede, la dormimos”. Y justo se pudo (este tipo de cosas también me han acompañado inexplicablemente en mi vida). Tenía 25 médicos alrededor y toda la operación fue de lo más normal, en media hora ya estaba Virginia Sofía en el mundo.

Increíblemente yo salí como si nada me hubieran hecho.”

 

 

Enviado por: Luis Eduardo Martínez. Buenos Aires, Argentina.

martinez_luiseduardo@yahoo.com.ar

 

Blog de Virginia Felipe y su compañero Hilario: http://gregoriodavid.blogspot.com/

 

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