Autismo: razones para saltar.
“Los hijos son otro tipo de batalla. (…)Una
batalla sin estandartes ni cuernos de guerra, pero no menos violenta.”
Catelyn
Stark, George R. R. Martin, Choque de reyes, Canción de fuego y hielo (2)
Autismo
Del lat. cient. autismus, y este del gr. αὐτός
autós 'uno mismo' e -ισμός -ismós '-ismo'.
Diccionario de la Real Academia Española
(2019)
¿Qué es el autismo? ¿Cómo se nos representa una
persona con autismo?
Mi primer contacto con el autismo fue a través
de una película. No fue Rain man. Antes, una película con ambiciones más
modestas, tocó el tema mostrando a Rony, un nene de unos tres años, edad
promedio a la que suele detectarse este trastorno. Toda la familia, mamá, papá,
dos hermanitas, incluso la niñera, entraban en la dinámica de Rony que podía
pasarse horas viendo girar un plato sobre el piso. La película, final bastante
feliz, dejaba a un nene que conectaba con su familia y con el mundo. Rain man
fue el prototipo del autista genio. Sin embargo, la película (y el libro
supongo), mostraban algo más dramático: cómo ese intento de trasplante del
sujeto a un entorno rígido, inmutable, hostil para con todas las personas con
discapacidad, pero aún más hacia quienes perciben cada cambio de sus mundos
como una amenaza difícil de afrontar, fracasaba ante la imposibilidad del
sujeto de intelectualizar ese mundo para él distorsionado, incomprensible. Pero
a la vez, el otro protagonista de la historia, el hermano vividor, recuperaba
una ternura enterrada en su memoria y él, cambiaba. Asumía a ese otro ser en su
vida y se permitía aceptarse como hermano, y más: como alguien que aceptaba
amar a otro diferente con el que no podía vivir pero sí compartir… y amar.
Autismo es decir comunicación cero o casi cero.
Es pensar en imágenes como vínculo comunicativo. Gritos, berrinches…
autolaceraciones. Soledad. Y mucha desesperación, frustración e impotencia de y
en la familia, los padres, el entorno. Es también soportar un discurso, médico
y lego, de despersonalización de los sujetos que los erige en desconectados del
mundo, seres que no pueden empatizar, sentir, pensar, todo lo que se supone,
nos hace humanos. ¿Es así realmente? ¿Cuál es la mirada que sobre sí mismos
tienen los autistas o algunos de ellos, los que sí logran conectar?
“(…) en el interior de la mente de un
niño autista y aparentemente impotente, hay una mente tan curiosa, sutil y
compleja como la tuya, como la mía, como la de cualquiera.”
David Michel (en 2003, Escritor y papá de un
nene con autismo).
Naoki
Higashida nació en Japón en 1992 y en 1998, se le diagnosticó autismo. En La
razón por la que salto, libro que escribió a sus 13 años, Naoki va respondiendo
un extenso cuestionario de preguntas que cualquiera puede hacer acerca de los
autistas. Porque más que el autismo, Naoki representa, lo que muchas personas
autistas sienten, piensan pero quizá, no puedan o no logren expresar.
Algunas
cuestiones apenas, a modo de muestra de lo que aúna la complejidad de la
persona autista.
_
Comunicación. “No poder
hablar significa ser incapaz de compartir lo que sientes y lo que piensas. Es
como ser un muñeco, que pasa toda la vida aislado, sin sueños ni esperanzas.”
Así define Naoki ese antes que era su mundo, antes de que una tabla de letras,
un método de comunicación creado por su madre, le posibilitara comunicarse,
conectarse con los demás. Letra a letra, permitiendo que se fije en las
palabras que, de otra manera “se me perderían” al intentar pronunciarlas, dice.
Hablar fuerte o con voz rara… Otra de las características del típico autista.
¿Por qué fuerte? ¿Por qué raro? Lo fuerte, lo raro percibido por Naoki como
“voz tenue”, responde, según puede explicarlo, a un reflejo. Esa voz irrumpe,
dominando el acto de habla. Controlarla puede implicar un dolor físico,
literalmente, un estrangulamiento. El estímulo es repentino, algo visto, un recuerdo antiguo… Fuerte
puede evocar repeticiones reconfortantes, la familiaridad de palabras que su
voz vuelve tranquilizadoras. La percepción auditiva en los autistas, puede
mixturar una hecatombe sonora en la que el aluvión de sonidos los arrasa,
entremezclados en un todo, pero a la vez, distintos. Vergüenza, frustración.
Naoki expresa así su impotencia. “Tengo la sensación de que la voz es como la respiración, que me
sale de la boca de forma inconsciente.”
_ Percepción
visual: ¿Cómo ven el mundo los autistas? La imagen inunda de golpe con todos
sus detalles en detalle. Percibir uno es irse tras él y no soltarlo, dejarse
atrapar por ese único detalle. Color vivo, forma llamativa; “y entonces es como
si nuestro corazón se sumergiera en ello, y no podemos concentrarnos en nada
más.”
_ Contacto
físico: El primer contacto entre humanos es piel a piel. Manos que tocan,
acarician, buscan al otro. ¿Por qué los autistas lo rehúyen, lo rechazan? Naoki
dice que cuando una persona autista ve algo que le parece interesante, suelta
la mano de quien sea. Es un impulso irresistible, contra lo que no hay nada que
hacer. Explicarlo a los demás es imposible. Identifica en ese imperativo de
correr hacia lo interesante, el verdadero problema de los autistas. Los
autistas, dice Naoki, no quieren estar solos; valoran la compañía de las
personas. Pero el temor a causar problemas, a provocar enojos, es lo que los
lleva a apartarse de los demás. “Lo cierto es que nos encantaría estar con otras personas. Pero
como las cosas nunca salen bien, acabamos acostumbrándonos a estar solos, sin
darnos cuenta siquiera de que ocurre. Cada vez que oigo que alguien comenta lo
mucho que me gusta estar solo, me siento desesperadamente apartado. Es como si
me estuvieran dando la espalda a propósito.” Reconoce que hay autistas que
rechazan el contacto físico. Ignora el motivo pero especula que probablemente,
“les hace sentir incómodos.” Y concluye: “En general, para un autista, el que
otra persona le toque significa que esa persona ejerce un control sobre su
cuerpo, un control que él mismo no puede ejercer del todo. Es como si
perdiéramos nuestra personalidad. Pensad en ello: ¡es aterrador!”
_ Familia y
cuidadores: “Para el
cuidador, que está ahí veinticuatro horas al día y siete días a la semana,
resulta demasiado fácil olvidar que la persona por la que estás haciendo todo
eso tiene (por fuerza) más recursos que tú en muchos aspectos. Con el paso de
los meses y de los años, el olvido puede acabar convirtiéndose en incredulidad,
y esa falta de fe es la que puede hacer que el cuidador y la persona que recibe
los cuidados se vuelvan negativos.” David Michel muestra la complejidad que
encierra el asumir el de por vida que será tu hijo autista. Para Naoki, esa
situación es de una tristeza inmensa. El saberse permanente fuente de
problemas, ser conscientes de que no pueden hacer casi nada bien, que la
disculpa queda vedada por una dificultosa comunicación y que el reto y la burla
son respuestas habituales a los errores, produce en ellos odio, odio a sí
mismos y la pregunta inevitable de “Por qué tuvimos que nacer en este mundo.” A
la par, el pedido que es grito de futuro:
“Pero yo os
pido, a los que pasáis todo el día con nosotros, que no perdáis los nervios.
Cuando lo
hacéis, es como si nos negarais el valor de nuestra propia vida, y eso hace que
perdamos el ánimo que tanto necesitamos. Lo más penoso para nosotros es pensar
que estamos causándoles dolor a otras personas. Podemos aceptar las cosas duras
que nos toca vivir, pero pensar que nuestra vida es motivo de infelicidad para
otras personas es simplemente insoportable.”
¿Existe
forma de tornar más amable, más humano el mundo que nos es tan nuestro, tan
ajeno a ellos, en más suyo, más parte de ese mundo evocado aquí en tan escasos
rasgos?
Alexia
Rattazzi, psiquiatra infanto-juvenil, propone modificar el concepto de
trastorno en condición. Explica que: “ "La palabra 'trastorno' parece
negativa, hay que salir un poco, ver las diferentes realidades, y empezar a
verlo como una neurodiversidad, como una manera de ser, esto no quiere
decir que la gente no necesite un apoyo y contención, sólo digo que hay algunas
personas con esas características que están bien en su vida y que es muy fuerte
decirles que tienen un trastorno; es una condición, una manera de procesar
y de percibir las cosas, no por hacerlo de distinta manera se tiene un
trastorno". Comprende la necesidad de etiquetar, porque da seguridad, pero
considera que cambiar las creencias de las personas, invitarlos a pararse desde
otro lugar, propendería al cambio. Cree que el juego y la escuela son los ejes
para naturalizar la diferencia, incluirla desde el comienzo para borrarla. Si
Naoki asume que la comunicación con un autista y de un autista con los otros es
un problema difícil, Rattazzi reconoce también, que la comunicación con las
familias es un proceso complejo por la terminología en la cual los
médicos, comunican el diagnóstico. Cree que esa consulta en la que se expone el
diagnóstico, debería lograr que las familias, los padres, salieran empoderados
y no traumados. “Condición”, CEA en lugar de trastorno, TEA, posibilita para la
profesional, ese giro. Respeto, amabilidad, son fundamentales en esta
estrategia de cambio, como la califica Rattazzi. Y el juego de los niños con
CEA con sus familias, es una herramienta primordial para que esos pequeños sean
parte del mundo.
Un giro
paradigmático… Un salto que puede llegar al cielo.
¿Por qué
Naoki salta? “cuando salto, es como si mis sentimientos y mis sensaciones se
elevaran hacia el cielo. De verdad, las ganas que me entran de sentirme
engullido hacia el cielo hacen que el corazón se me estremezca. Cuando salto,
siento mejor todas las partes de mi cuerpo (las piernas, que saltan; las manos,
que dan palmas), y eso me hace sentir muy, muy bien.”
Los autistas sienten, piensan, sufren, temen
lastimar a los otros. No todos pueden expresarse. No todos logran desarrollar
el lenguaje como para comunicarse verbalmente. Su mundo es más interior que el
nuestro porque ese espacio propio los protege.
El autismo es más que un individuo emberrinchado, gritando y
pataleando, corriendo enloquecido sin razón aparente. Si el respeto y la
amabilidad son reacciones a cultivar para el trato entre todos, el énfasis es mayor
cuando de personas con autismo hablamos. Paciencia, perseverancia y amor. Quizá
en eso pueda resumirse ser humano.
“Así que esa
es una de las razones por las que salto, aunque últimamente he observado otro
motivo. Los autistas reaccionan físicamente a la felicidad y a la tristeza. Así
que, cuando pasa algo que me afecta emocionalmente, mi cuerpo reacciona, como
si le hubiera caído un rayo encima.”
Igashida Naoki (En japonés, el apellido
antecede al nombre).
¿Por qué
abordar autismo? Porque como con otras afecciones donde lo intelectual
desencadena lo físico, ese descontrol del cuerpo que no comprendemos, es lo que
no podemos asir. Asirlo sería el principio de comprensión para intentar llegar
a esas personas que por sí solas, no pueden romper ese aislamiento que Naoki
refiere a lo largo del libro. El testimonio de Naoki reconforta, provoca a la
esperanza de quienes como papás, familia de personas con TEA, ven un futuro
menos oscuro; difícil, complejo, pero en el que la desesperación puede resultar
menos asfixiante porque hay algunas explicaciones, esas que Naoki comparte
junto a su razón para saltar.
Autora:
Karina Edith Belmes. Diadema
Argentina. Comodoro Rivadavia. Argentina.A63