Conociendo el
proceso de duelo en padres de hijos con discapacidad visual.
El anuncio de la llegada de un nuevo
miembro a la familia suele ser motivo de celebración.
Es así como los ahora llamados “futuros padres”,
emocionados y felices de iniciarse en esta nueva etapa de su vida de pareja, no
sólo se dan a la tarea de comenzar a comprar ropa, juguetes y artículos para
bebé, sino que también empiezan a generar grandes expectativas en torno a la
llegada de ese pequeño ser tan amado y esperado, así como a planear todo
aquello que harán juntos. Pero en esta frágil e inestable atmósfera de control
aparente, las cosas no siempre suceden como se las espera, menos aun cuando tan
anhelado nacimiento viene acompañado de un diagnóstico de discapacidad, que al
instante eclipsa la felicidad de los padres, dejando en la más completa
oscuridad las expectativas y sueños forjados durante el embarazo.
Es en este justo momento, cuando aparece
por primera vez el diagnóstico médico (percibido por los padres como una
sentencia médica), ya sea de ceguera o, en el mejor de los casos, baja visión.
Un diagnóstico médico puede aparecer en
diferentes momentos y de distintas maneras; al nacer, como resultado de un
embarazo o parto con complicaciones, síntomas o características muy evidentes;
meses después del nacimiento, cuando los síntomas se van haciendo más
evidentes; o años después, cuando, luego de haber asistido a las mejores
instituciones médicas, haber intentado todo tipo de remedios naturales y
espirituales, haber recibido y rechazado el mismo diagnóstico una y otra vez,
finalmente los padres se ven obligados a aceptar el fatal diagnóstico de
discapacidad visual de su hijo.
¿Qué emociones experimentan los padres
ante un diagnóstico de discapacidad visual?
Como sucede con cualquier diagnóstico de
discapacidad, o que afecte severamente la salud, el diagnóstico de discapacidad
visual supone un enorme reto para el cual ningún padre está preparado,
desencadenando diversas emociones tanto en los padres como en la familia en
general. Tales emociones pueden ir desde un gran impacto, negación, enojo,
tristeza, culpa, confusión, soledad, sufrimiento y temor; hasta esperanza, amor
y coraje.
Por otra parte, el diagnóstico de
discapacidad visual puede provocar una fuerte crisis en la vida de los padres
(a nivel de pareja e individual), despertar confusión sobre su papel en la
vida, experimentar mucha frustración ante el cambio repentino de sus
actividades y proyectos personales, obligarlos a reorganizar sus prioridades,
experimentar desorientación ante la toma de decisiones sobre qué hacer, qué
necesita un niño con discapacidad visual, a dónde llevarlo, cómo tratarlo,
etc., ya que nunca imaginaron que tendrían que pasar por una situación como ésta,
no están preparados para ello y, por si todo esto fuera poco, no fue algo que
eligieron vivir.
Se ha observado que “el sentimiento de
desolación que experimentan los padres ante el diagnóstico de discapacidad de
sus hijos es casi universal. No estás solo.” (Patricia McGill Smith).
Las seis emociones básicas del ser humano
Para la mejor comprensión del proceso del
duelo que experimentan los padres ante el diagnóstico de discapacidad visual,
revisemos cuáles son las emociones básicas de los seres humanos.
De acuerdo con algunos autores (Ekman,
1934) los seres humanos contamos con 6 emociones básicas que nos ayudan a
sobrevivir, a dirigir nuestra conducta y a relacionarnos.
Saber cuáles son, identificarlas al
sentirlas en nuestro cuerpo y tener claridad sobre aquello que las genera, nos
ayudará a controlarlas (manejarlas) a nuestro favor.
Según el Diccionario de
Emoción:
Del lat. emotio, -ōnis.1. F. Alteración del ánimo intensa y pasajera, agradable o
penosa, que va acompañada de cierta conmoción somática.
El psicólogo estadounidense Paul Ekman
distingue las siguientes 6 emociones básicas: el miedo, la tristeza, la alegría,
la ira, el asco y la sorpresa.
·
El miedo: Se puede definir como una emoción que aparece cuando
percibimos una amenaza o un peligro, producto de la realidad o de la
imaginación.
·
La tristeza: Es un sentimiento que surge cuando experimentamos una
pérdida o un duelo por un ser querido, un objeto, una expectativa u otro tipo
de creencia personal.
·
La alegría: Es un estado emocional agradable, que abarca desde la
satisfacción hasta la euforia. La felicidad es un estado duradero de la
alegría.
·
La ira: Es una emoción que activa el sistema nervioso, libera
adrenalina y noradrenalina, incrementa la frecuencia cardiaca y respiratoria, y
nos hace reaccionar ya sea luchando o huyendo.
·
La sorpresa: Es una emoción que no se considera ni positiva ni
negativa, es decir, agradable o desagradable, sino que puede tener componentes
tanto de la alegría como del miedo.
·
El asco: Es la emoción que expresa el rechazo a ciertos estímulos
que resultan desagradables para alguno de los sentidos.
El proceso del duelo en padres de hijos
con discapacidad visual
La palabra “duelo” hace referencia a un
proceso de adaptación emocional que tiene lugar después de una pérdida, ya sea
de una persona querida, de un empleo, de una relación, de un objeto, etc.
El diccionario de
Duelo. Del lat. tardío dolus 'dolor'.1. m.
Dolor, lástima, aflicción o sentimiento.
En 1969, en su obra “Sobre la muerte y los
moribundos”, Elizabeth Kübler-Ross describió por primera vez las 5 etapas de
duelo: negación, ira, negociación, depresión y aceptación.
Es importante mencionar que estas etapas
no necesariamente surgen en el orden presentado anteriormente, y que su
duración depende, en gran parte, de la propia persona.
Dicho lo anterior, no es forzoso que los
padres que enfrentan el diagnóstico de discapacidad visual de su hijo tengan
que pasar por todas ellas. Por el contrario, su función es la de servir a estos
padres como guías, a fin de que puedan ayudarse de ellas para avanzar por el
proceso de duelo, e ir comprendiendo, poco a poco, la situación por la que
están pasando.
Hay que recordar que los seres humanos
somos diferentes unos de otros, lo cual explica que reaccionemos de forma
distinta ante la adversidad, como lo es, en este caso, un diagnóstico de
discapacidad visual.
Así que, mientras que algunas personas
exteriorizan mediante el llanto las emociones causadas por el dolor, otras lo
interiorizan y no son capaces de llorar.
Por todo lo anterior, no se debe juzgar
tan a la ligera la forma en la que estos padres experimentan y expresan su
dolor.
El Dr. Ken Moses, en su obra “Sobre los
padres de hijos con discapacidad”, propone las siguientes etapas del duelo:
1.
El miedo:
Por lo general, se le teme más a lo
desconocido que a lo conocido. Así que el diagnóstico de discapacidad implica
que los padres deben comenzar a informarse sobre todo aquello por lo que
seguramente tendrán que pasar con su hijo con discapacidad y estar mejor
preparados para el futuro, en lugar de vivir todo el tiempo con incertidumbre.
El temor al futuro es una emoción que
todos experimentamos alguna vez en nuestra vida. En el caso de los padres de
hijos con un diagnóstico de discapacidad visual, es normal que se planteen
preguntas tales como: ¿un niño con discapacidad podrá aprender? ¿Irá a la
escuela como los demás niños? ¿Será capaz de amar, de vivir y de reír?
En este punto, los padres que enfrentan el
diagnóstico de discapacidad visual de su hijo deben saber que dejarse atrapar
por los temores sobre el futuro los paralizará. Por este motivo, es importante
que se den la oportunidad de ir avanzando poco a poco por el proceso de duelo
y, aunque no lo parezca, pronto le volverán a pasar cosas buenas. Así que no
hay que preocuparse demasiado por el futuro, pues ello resta energía, y hace
falta para seguir adelante con el proceso del duelo. Un paso a la vez.
2.
La culpa:
El sentimiento de culpa lleva a los padres
de hijos con un diagnóstico de discapacidad a cuestionarse sobre si ellos son
los culpables de la discapacidad de su hijo. Algunos de sus pensamientos suelen
ser: ¿Habré hecho algo para provocar esto? ¿Estaré siendo castigado/a por algo
malo que hice? ¿No me habré cuidado bien durante mi embarazo? ¿Mi esposa se
habrá cuidado bien durante su embarazo? ¿Por qué me pasa esto a mí? ¿Por qué le
ha pasado esto a mi hijo/a?
Por tanto, hablar sobre el sentimiento de
culpa y no temer confrontar las creencias sobre lo que pudo causar la
discapacidad de su hijo, ayuda a los padres de hijos con un diagnóstico de discapacidad
visual a seguir adelante en su proceso de duelo.
3. La depresión y ansiedad
La depresión y la ansiedad pueden llevar a
los padres de hijos con un diagnóstico de discapacidad a cuestionarse sobre si
son o no competentes, capaces, valiosos y fuertes. No hay que preocuparse por
ello, ya que cuestionarse es parte del proceso de duelo.
Sentirse triste y desolado en el momento
del diagnóstico es algo normal, como lo es experimentar depresión y ansiedad.
Muchos son los padres que han pasado
también por esta etapa. Lo recomendable es abandonar la idea de que son
anormales, pues tienen verdaderas razones para sentirse de este modo. Incluso
es posible superar la depresión y la ansiedad gracias al apoyo de otros padres
de hijos con discapacidad, puesto que son ellos quienes mejor saben por lo que
se está pasando. Su comprensión y ayuda son de gran utilidad tanto para los
padres de hijos con un diagnóstico con discapacidad visual, como al propio
hijo.
4. La negación y enojo:
Ante el diagnóstico de discapacidad, la
mayoría de los padres reaccionan con negación y enojo. Entonces le vendrán
pensamientos del tipo: “Esto no puede estar pasándome a mí, ni a mi hijo/a, ni
a mi familia”. Así que es común que los padres reaccionen con enojo contra el
personal médico que les está informando sobre la condición de discapacidad de
su hijo. La negación y el enojo también pueden afectar sus relaciones con sus
compañeros de trabajo, abuelos, familiares y amigos. Pero tarde que temprano,
sentirán que la negación y la intensidad del enojo disminuirán conforme avanzan
por el proceso del duelo, superando poco a poco la pérdida de la salud, y
entonces aceptarán la condición de discapacidad de su hijo.
Para superar esta etapa, se sugiere
revisar las expectativas y sueños que se habían generado en torno a su hijo,
así como identificar en el cuerpo los sentimientos de negación y enojo, pues es
el primer paso hacia la sanación del duelo.
Es importante mencionar que en esta etapa
algunos padres requerirán ayuda externa de un terapeuta, pues sentirán que no
es suficiente el apoyo de otros padres de hijos con discapacidad.
En ambos casos, no será fácil creerlo,
pero pronto conseguirán salir adelante. Para ello, habrá que trabajar en esas
emociones negativas, a fin de estar mejor preparados para superar este y otros
retos en la vida.
A través del duelo, los padres podrán
superar la destrucción de tales sueños y expectativas, para seguir adelante con
otros nuevos.
Autora:
Dra. Diana Rodríguez. Ciudad de México, México.