Yo soy sordociega.
Me pregunto cuántos saben ¿qué significa ser sordociego?
¿Imaginan qué se siente estar en este lugar?
Como padre, profesional, allegado, etc. Uno puede creer
saberlo.
Mi mamá decía: -¡Yo sé lo que necesita!
Con esa frase demostraba que no lo intuía siquiera.
La mejor forma de interiorizarse de lo que nos pasa dentro,
es preguntándonos. Podemos y debemos aprender a instruir a la gente de nuestro
alrededor.
Es allí cuando aparece la mayor barrera que nos afecta, la
comunicación.
¿Cómo preguntarle a un sordociego?
Primero, sin presuponer no ser comprendidos, porque el otro
no ve, ni escucha. Comprendemos más de lo que pueden creer. Aun teniendo
discapacidad múltiple es nuestro deber aprender a decir qué nos pasa. Hay
padres que pueden entender a sus hijos igual, pero no siempre estarán presentes
junto a ellos. La mejor ayuda que nos pueden dar es hacernos comunicables.
Hay diversas maneras de que entendamos nuestro entorno. A
saber: las más conocidas: señas, también la voz amplificada (cerca del audífono
o implante), las señas táctiles, el braille en la mano, el sistema
dactilológico, el uso de tecnologías adaptadas, etc. Mediante estos sistemas se
puede y se debe dar un lugar predominante a la persona con sordoceguera.
Siempre necesitaremos un guía intérprete, pero este debe saber cuándo correrse
y dejarnos a nosotros el poder de decisión.
No dejamos de ser seres humanos, sólo necesitamos un nexo
entre el entorno y nosotros. Más allá de no ver claramente podemos decidir
sobre muchas cosas, y principalmente, sobre nuestras vidas.
Las personas a nuestro lado tienen que saber esto y
ayudarnos a participar de la vida. Darnos estímulos.
Tenemos que recuperar nuestro valor. Saber que podemos
pensar, podemos actuar o, también podemos dejarnos morir. Es una elección y, no
tan difícil, porque la idea del suicidio pasa muy a menudo por nuestra cabeza.
No dejamos de soñar y, ver nuestros anhelos concretados, es
algo realmente valioso.
Sentirnos amados y aceptados por nuestro entorno es
gratificante.
No perdimos el valor. Continuamos siendo hijos, amigos,
familiares y todo lo que éramos antes de ser personas con discapacidad.
Hay personas nacidas con sordoceguera, y estamos aquellos
que la adquirimos.
Se llama más frecuentes a los que poseen solo sordoceguera
y, menos frecuentes a los que, además de ella, poseemos otras discapacidades.
Se puede combinar la sordoceguera con problemas motrices, viscerales, mentales
o psíquicos.
Lo cierto es que hay salida. Si nos ayudan podemos romper
barreras.
Yo no tengo apoyo familiar, tampoco amistades, no vivo en mí
casa. Nunca me aceptaron con discapacidad. Mi propia madre me golpeaba por que
no comprendía mi entorno
. Todo el día estaba ante un televisor prendido, yo no
camino y no lo podía apagar, creían que de esa manera me entretenía y, la
verdad es que no podía verlo. Tengo un resto visual y otro auditivo, pero no
son suficientes como para reemplazar al sentido faltante. Por esto no entendían
que no viera televisión.
Muchos creen que por tener residuos no encuadras entre
nuestro colectivo, pero no es así. Si un sentido está dañado, y el otro
también, ninguno compensa. Por lo tanto, tenemos que usar los que nos quedan.
Pertenezco al grupo de menos frecuentes, con una
discapacidad múltiple que tomó casi todo mi cerebro. No tocó la cognición. Vivo
en una clínica de rehabilitación; actualmente junto a una voluntaria, Gabriela
De Lauretis y Alex García, estamos formando una asociación para hacer mejor la
existencia de los que estamos afectados visual y auditivamente.
Una vez leí de una persona sordociega: “cuando uno nota que
no ve ni oye es como estar en lo profundo bajo la tierra. Allí no llega ni la
luz, ni el ruido. Creés que no podrás respirar, hasta que te das cuenta que
seguís respirando”. Creo que es la mejor definición de esta condición.
Continúo comentando qué es el guía intérprete, el que
traduce entre lengua de señas, lenguaje hablado, tanto como otros sistemas de
comunicación, a la vez que interpreta la visión, y nos ayuda a trasladarnos,
ese es llamado guía intérprete. La interpretación de visión implica, el
desarrollo del entorno, y contarle a la persona sordociega qué está pasando a
su alrededor. Cuando no se puede ver y oír, el intérprete es su visión y su
oído. El guía es necesario para su seguro desplazamiento a todos los lugares a
los que necesita llegar el sordociego. El guía intérprete debe suplir toda la
información relativa a lo que está sucediendo a su alrededor y lo que se ve.
En Suecia, existen diferentes entrenamientos para los guías
intérpretes de lengua de señas para personas sordociegas. Esto incluye guía de
interpretación de visión, así, como un conocimiento general de lo que es la
sordoceguera. Los guías intérpretes para las personas, tienen tres labores muy
importantes, que son: Traducción. Interpretación visual y guía. Algunos
ejemplos: ¿Cuándo se puede usar un guía intérprete?: primero: ASUNTOS como: ir
al mercado, encuentro con políticos y autoridades, ir al banco, para discutir
diferentes asuntos ;también actividades organizacionales, conferencias,
lecturas, encuentros, distracciones, teatro, deportes, exhibiciones, cursos
nocturnos, compras, también facilitan el acceso al estudio en la universidad,
En el trabajo, reuniones de información, de integración, y, por último, ante
emergencias, como una enfermedad sorpresiva, en la que debe llevarle a un
hospital o a urgencias. El guía intérprete, debe estar pendiente las
veinticuatro horas del día. Lo más importante de una persona dedicada a esto,
es ser un profesional discreto y neutral. Significa que el guía intérprete no
debe dar opiniones de ninguna clase y el sordociego no tiene que pedirlas. Es
el usuario quien debe decidir por sí mismo lo que realmente quiere. Las
opiniones del guía intérprete, podrían ocasionar conflictos posteriores, por
ejemplo: si el usuario desea comprar un apartamento, el guía, lo lleva a verlo
y le hace la descripción total del lugar. Y la persona interesada decide si es
conveniente o no a sus necesidades.
El servicio del guía intérprete es muy importante en
la vida de una persona sordociega, porque hace posible la inclusión de él en
todas las actividades de la vida social, y la adquisición de la seguridad e
independencia para ser capaz de manejar su propia vida.
Alex,
nuestro maestro brujo
Si
decimos esto es porque a raíz de sus enseñanzas sobre sordoceguera es que
Gabriela Laureti y yo estamos aprendiendo a transmutar algo malo, como la
pérdida de vista y oído, en una forma de cambiar vidas.
Es
cierto que uno continúa viviendo aún sin esos dos sentidos. Lo que yo no sabía
era cómo. Alex nos enseña esto.
Gabriela
es voluntaria, ella no posee discapacidad. De igual manera se suma a esta
aventura en la cual tratamos de romper paradigmas.
Ser
sordociego es difícil, estamos de acuerdo en eso, lo que sí se puede es mejorar
nuestra existencia, y eso es lo que aprendemos ahora: Transformamos en algo
bueno una situación verdaderamente muy difícil.
Yo soy
una persona que además de ser discapacitada visual y auditiva, tengo afectados
mis cuatro miembros. No vivo en mi casa. Un sordociego debe estar acompañado
siempre y carecemos de lugares para habitar.
Nos
debemos conformar con geriátricos o psiquiátricos.
Las
personas sordociegas necesitamos, sí o sí, de terceros. Para muchos no seremos
independientes nunca, si es que eso implica salir solo, hablar con la gente y
demás. Bueno, nosotros dependeremos de un guía intérprete, alguien que nos
explique el mundo. Necesitamos de un mediador entre el exterior y nuestra vida.
No por eso nos es imposible elegir lo que queremos o no, también sabemos a
dónde queremos ir, lo que podemos hacer, y, eso también es independencia.
Somos
nosotros los que decidimos.
Yo me
pregunto, y quiero que me respondan: ¿Cuántas personas con sordoceguera hay en
nuestro país? Gente que no sabe cómo comunicarse y, tal vez, desconoce de su
pérdida auditiva y visual.
No
significa ser sordociego carecer de residuos. Yo veo un poco y escucho de un
lado algo, utilizo audífono. Sin embargo soy sordociega. Porque no compensa la
vista la pérdida auditiva.
Súmate a nuestro proyecto.
Autora: Laura Trejo. Buenos Aires, Argentina.