La
sordoceguera.
La sordoceguera es una discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias sensoriales (visual y auditiva), que genera en las personas que la padecen problemas de comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera global, conocer, y por tanto interesarse, y desenvolverse en su entorno.
Por sus particularidades, conviene agrupar los temas en relación con:
* Personas sordociegas congénitas (pre-simbólicas)
*. Personas con sordoceguera adquirida (pos-simbólicas).
*. Sus familias.
Algunas de las causas de sordoceguera congénita se pueden prevenir. La rubéola congénita ha sido la causa más frecuente, hasta que se pusieron en marcha las campañas de inmunización en las niñas, por lo que en los países desarrollados actualmente se dan muy pocos casos nuevos. Los avances en la atención a niños prematuros, como la administración de surfactante y la monitorización de la concentración de oxígeno hacen esperar una disminución de casos por este motivo. Hay otras causas en las que la prevención es más limitada.
En las personas con sordoceguera congénita, los problemas visuales suelen ser fácilmente detectables. En casos difíciles se puede recurrir a pruebas objetivas como los potenciales evocados visuales. Los problemas auditivos son más difíciles de diagnosticar. El diagnóstico precoz es un problema básico, puesto que una corrección del mismo, si es posible, permitiría el desarrollo del lenguaje oral. Hay protocolos para la detección precoz de la sordera, y es posible y deseable detectarla durante los primeros meses de vida. Técnicas como los potenciales del tronco del encéfalo y las emisiones otacústicas permiten un diagnóstico muy precoz, y se deben aplicar a todos los recién nacidos con riesgo de padecer sordera. Una vez detectada la pérdida auditiva, un audiólogo experto debe indicar el tipo de ayuda auditiva necesaria, y aplicarla cuanto antes. Se pueden colocar unos audífonos desde los 3 meses de edad. El implante coclear, en los casos de sordera profunda, se recomienda a partir de los 2 años. Perder el tiempo es perder lenguaje. Es fácil que los médicos entiendan el problema auditivo o el visual por separado, pero no hay médicos que comprendan el significado de la sordoceguera en un niño.
El chico sordociego a menudo tiene otros problemas, y por pequeños que sean, se ven multiplicados por el hecho de ser sordociegos. Masticar, sentarse, andar, son habilidades que alguien sin dificultad visual y auditiva aprende por sí solo. Un niño sordociego necesita que se le enseñe. Cualquier problema motor, por pequeño que sea, puede hacer imposible la deambulación. La fisioterapia es imprescindible, y debemos luchar por que se les aplique en todos los casos y en la medida que la necesiten. Si hay otros problemas mayores, como daño neurológico, contrariedades cardiacas o respiratorias, etc., se corre el peligro de considerar que no merece la pena trabajar por él o de que el problema auditivo o visual es lo menos importante. Esto es un tremendo error. No importa la gravedad de las dificultades añadidas, sólo si se trabaja con la criatura sordociega como tal, podrá mejorar y madurar. Las asociaciones de padres deben presionar para que a los infantes Sordociegos se les de toda la atención que necesiten.
El dolor y el malestar físico pueden ser difíciles de explicar para una persona sordociega. Los padres frecuentemente se angustian cuando intuyen que sus hijos no se encuentran bien, o les duele algo, pero no pueden identificar el problema. Esto se ve agravado porque con frecuencia su tolerancia al dolor es baja. Entonces puede contribuir a que aparezcan o se agraven trastornos del comportamiento, como son las conductas agresivas.
Muchas causas de ceguera y algunas de sordera adquiridas se pueden prevenir.
En las personas con sordoceguera adquirida, el diagnóstico también es uno de los principales problemas. Una persona con síndrome de Usher tipo I, con sordera profunda y alteraciones de equilibrio debido al problema vestibular puede llevar a un diagnóstico erróneo de daño neurológico si no se ha detectado la retinosis pigmentaria. El dictamen de la retinopatía se puede hacer muy precozmente, con lo que pueden recibir el consejo y la educación adecuados. El implante coclear, a tiempo de que desarrollen el habla, debe ser especialmente considerado en ellos.
El apoyo psicológico es vital. La depresión es frecuente, y el pensamiento de suicidio no es raro en ellos, especialmente cuando la pérdida de visión les obliga a modificar su tipo de vida. Ocultar el problema no ayuda en nada. Los padres deben hablar de ello con sus hijos, e impulsarlos a buscar apoyo, a través del psicólogo, o del psiquiatra si es necesario, y acudir a asociaciones donde puedan compartir experiencias con otras personas sordociegas.
Los padres no han nacido ni han sido educados para ser padres de un hijo sordociego, por lo tanto, tienen que aprender. Para poder afrontar adecuadamente, necesitan el apoyo de profesionales. Para poder tomar las decisiones adecuadas en cuanto a cirugía, tratamientos, implante coclear, etc., necesitan ser informados por médicos de confianza, que entiendan el problema. Para saber cómo tratar a sus hijos en cada momento, necesitan la orientación práctica de un especialista en sordoceguera. Para saber cómo se tienen que comunicar con su hijo sordociego, necesitan ser aconsejados por un experto en la comunicación con personas sordociegas. Probablemente, la familia tendrá que aprender Lengua de Signos.
La economía familiar se resiente frecuentemente, ya que las administraciones públicas no suelen asumir los gastos que conlleva una buena atención a sus hijos. Esto es injusto.
Para que el impacto de la sordoceguera no deteriore la vida familiar, se necesita en primer lugar, una buena información, y en segundo lugar, contar con suficiente ayuda. Los hermanos también necesitan una atención especial. Ellos aceptarán a su hermano sordociego dependiendo de cómo los padres lo acepten.
El apoyo psicológico y el contacto con otras familias con el mismo problema, son imprescindibles.
En muchos casos, la sordoceguera es debida a alteraciones hereditarias. Cada vez se puede precisar en mayor número de casos cuál es la alteración genética exacta. Un experto en genética debe aconsejar en cada caso, a los padres y hermanos, a la persona sordociega, y a la pareja.
Afortunadamente, la medicina continúa progresando en todos los campos, y debemos seguir abiertos a estos avances. Hay varias líneas de investigación en el campo de la retinosis pigmentaria, que aunque esperanzadoras, de momento solo están en fase experimental.
Para concluir, se debe
destacar que una persona sordociega y su familia pueden vivir una vida sana y
feliz si tienen, en cada momento, el apoyo y las ayudas que necesitan.
Autora: Agostina Paz. Buenos Aires, Argentina.