Reseña del Primer Foro de mujeres con discapacidad visual celebrado en la ciudad de México en el mes de julio de 2016.

 

“Sin presencia, no hay incidencia”, fue el lema del primer encuentro de mujeres con discapacidad visual que se celebró en la Ciudad de México el 17, 18 y 19 de julio de 2016 en el hotel Ramada Reforma, en Ciudad de México.

 El objetivo fue propiciar un espacio de participación, diálogo y empoderamiento de las mujeres con discapacidad visual para incidir en políticas públicas con perspectiva de género.

 

 Reto que tomamos todas las mujeres ahí presentes, compromiso y responsabilidad, para ir de regreso, a nuestros lugares de origen, a comentar, platicar, multiplicar con todas las mujeres que no pudieron estar en este foro, primero por ellas y sus familias, después por el colectivo y la sociedad, para propiciar y generar, cambios y lograr la tan manejada inclusión, dada en muy pocos ámbitos realmente.

Adquiriendo, tomando el reto del tema del encuentro;

Compromiso para reproducir toda la información con todas esas mujeres que están allá en nuestras instituciones, asociaciones y lugares de origen, provocando esa inclusión, e integración de las mujeres con discapacidad visual, formando parte activa en los círculos personales de relación de cada una de ellas, en todos los ámbitos de la vida diaria.

Sin presencia, no hay incidencia, lema que hicimos nuestro, todas las mujeres ahí presentes y una veintena de hombres solidarios, comprometidos también con el reto planteado, para seguir avanzando con los trabajos emanados de este encuentro nacional.

 La organización del evento estuvo a cargo de La Comisión Nacional de los Derechos Humanos a través del Mecanismo
Nacional de Monitoreo de la Convención sobre los Derechos de las
Personas con Discapacidad, en coordinación con organizaciones que
conforman la representación nacional ante la Unión Latinoamericana de
Ciegos (ULAC),
Asociación Ignacio Trigueros IAP, Asociación Mexicana para la atención de personas con discapacidad visual IAP, Escuela para el Entrenamiento de Perros Guía Para Ciegos IAP, Fundación Villar Lledias IAP (Ilumina, Ceguera Y Baja visión), Megavisión IAP y el Organismo Mexicano Promotor del Desarrollo Integral de los Discapacitados Visuales IAP.

Tuve el gusto de vivir esta experiencia y presenciar las conferencias, de personalidades como la del licenciado Joaquín Alva Ruiz Cabañas, director general adjunto de Atención a la Discapacidad de la Comisión Nacional de los Derechos Humanos (CNDH); la Doctora Ana Peláez Narváez, experta del Comité de la ONU sobre los derechos de personas con discapacidad, el licenciado Fidel Pérez de León, director general del Instituto para la Integración al Desarrollo de las Personas con Discapacidad (INDEPEDI), y la Lic. Katia D´Artigues Beauregard, periodista, Activista por los Derechos Humanos y la Discapacidad, así como las compañeras destacadas en sus profesiones, entusiastas, y prestas a colaborar con los paneles y talleres, para enmarcar el encuentro de mujeres con discapacidad, haciendo de esto una verdadera reunión de fiesta y convivencia, de intercambios, experiencias probadas y ejecutadas por todas las presentes, que participamos en este festejo de frases, ideas, pensamientos, que mostraron, que podemos seguir logrando avances significativos para todas.
Escuchamos a mujeres con discapacidad de zonas urbanas, rurales y comunidades indígenas; que expusieron, narraron, y por momentos nos sensibilizaron con sus historias de vida; en los paneles donde nos comentaron como sus historias han sido y van siendo superadas desde su propia experiencia, retos, y vicisitudes sorteadas con sus propias herramientas, estrategias personales, y por último los Talleres vivenciales, de participación, colaboración y reflexión, para todas y todos los participantes, obteniendo cada uno desde su propia participación, su propia reflexión, introspección, para tener una fase más de cómo se están viviendo estos momentos en sus vidas; trabajos realizados por mujeres ciegas o con baja visión, destacadas en sus profesiones, exitosas, emprendedoras, dinámicas, dispuestas a enfrentar y resolver los retos que les presenta la vida siendo mujeres líderes, empoderadas y dueñas de sus propias vidas.

 También, es importante mencionar a la “red tiflofemenína“nacional, la cual fue y es punto de apoyo, para algunos de los trabajos realizados en el encuentro: Con el propósito de propiciar un espacio de participación, diálogo y empoderamiento de las mujeres con discapacidad visual y sus organizaciones. A partir de la Red se les invitó a mandar sus testimonios de vida. ¿Cómo han superado, enfrentado la vida con su discapacidad visual?, llegando 25 testimonios, haciendo una selección, tomamos 6 como muestra de la decisión, compromiso y empoderamiento de las mujeres exitosas con sus vidas, narran su testimonio. (Se encuentran al final del documento).
 Buscando en todo momento en el encuentro, fortalecer, reafirmar, consolidar, a través de las conferencias, paneles y talleres, el objetivo: Reunir y compartir experiencias de éxito de Mujeres con Discapacidad Visual de todo el país, a fin de fortalecer su incidencia, a partir del reconocimiento y exigibilidad de sus derechos humanos, conforme lo establece la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Con objeto de cambiar la historia individual y colectiva de las mujeres con discapacidad visual, necesitamos:

·        Conocer los artículos 4to., 31, 32 y 33 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

·        Formar a nuestras mujeres en Derechos humanos, Igualdad y no Discriminación.

·        Revisar la legislación y políticas nacionales, estatales y de las propias organizaciones de y para personas con discapacidad.

·        Proponer reformas legislativas con conocimiento de los instrumentos jurídicos nacionales e internacionales.

·        Generar visibilidad del colectivo a través de movilizaciones (No podemos quedarnos calladas).

·        Colocar a mujeres con discapacidad en sitios de representación.

·        Atender los Objetivos de Desarrollo sostenible 2030 (trabajar en proyectos de niñas y mujeres con discapacidad).

·        Abrirnos a trabajar con otros colectivos de personas con discapacidad (redes e intercambio de experiencias y buenas prácticas).

·        Incluir en estadísticas nacionales y estatales estudios que consideren a las niñas y mujeres con discapacidad.

·        Debemos llevar a todos el mensaje de nuestras niñas y mujeres con discapacidad, considerando a nuestras mujeres indígenas y en condición de migración.

·        Necesitamos mujeres empoderadas, organizadas, líderes y participando activamente.

Esto solo se conseguirá con 3 elementos:

Ø      Compromiso

Ø      Congruencia

Ø      Sororidad, que se deriva de la hermandad entre mujeres, el percibirse como iguales, que pueden aliarse, compartir y sobre todo cambiar su realidad.

Como reflexión queda la frase: “Cuando naces en un mundo en el que no encajas, es porque has nacido para crear uno nuevo”. Por tanto, es fundamental nuestra visibilidad y presencia, ya que “Sin presencia no hay Incidencia”.

 

Anexos.

 

Se transcriben los derechos sexuales de las personas con discapacidad, para darles más difusión ya que no son conocidos por las personas con discapacidad, derechos, que se utilizaron en los ejercicios y dinámicas con todas las participantes en el taller de los derechos sexuales y reproductivos de las mujeres con discapacidad visual, que asistieron al encuentro nacional.

Buscamos la reflexión, concientización de cada una de ellas, pero siempre cuidando la privacidad de cada una de las participantes.

 Viviéndose un momento emotivo, emocionante y lleno de entusiasmo y participación, con el trabajo conjunto, moviéndose, actuando con sus cuerpos, el moverlos y escuchar esos ruidos, creo que la percepción de todas y cada una de las participantes fue de profunda emoción al percibir los movimientos de sus compañeras, momentos repito de mucha empatía y calidez hermanada entre todas y todos los asistentes en el auditorio del evento.

 

Los derechos sexuales de las personas con discapacidad.

 

Reconociendo que los derechos sexuales son esenciales para el logro de los estándares más altos de salud sexual, la Asociación Mundial para la Salud Sexual:

http://www.diamundialsaludsexual.org/sites/default/files/styles/adaptive_image/adaptive-image/public/declaracion.png?itok=8jhx59KE

DECLARA que los derechos sexuales se fundamentan en los derechos humanos universales reconocidos en instrumentos internacionales y regionales sobre derechos humanos, en constituciones y leyes nacionales, en principios y estándares de derechos humanos, así como en el conocimiento científico relacionado con la sexualidad humana y la salud sexual.

REAFIRMA que la sexualidad es un aspecto central del ser humano presente a lo largo de su vida y abarca el sexo, las identidades y los papeles de género, la orientación sexual, el erotismo, el placer, la intimidad y la reproducción. La sexualidad se vive y se expresa en pensamientos, fantasías, deseos, creencias, actitudes, valores, comportamientos, prácticas, roles y en relaciones interpersonales. Si bien la sexualidad puede incluir todas estas dimensiones, no todas ellas se viven o expresan siempre. La sexualidad está influenciada por la interacción de factores biológicos, psicológicos, sociales, económicos, políticos, culturales, legales, históricos, religiosos y espirituales.

RECONOCE que la sexualidad es fuente de placer y bienestar y contribuye a la realización personal y a la satisfacción general.

REAFIRMA que la salud sexual es un estado de bienestar físico, emocional, mental y social relacionado con la sexualidad y no solamente la ausencia de enfermedad, disfunción o discapacidad.

La salud sexual requiere de un enfoque positivo y respetuoso de la sexualidad y las relaciones sexuales, así como de la posibilidad de tener experiencias sexuales placenteras y seguras, libres de coerción, discriminación y violencia.

REAFIRMA que la salud sexual no puede ser definida, entendida o practicada sin una amplia comprensión de la sexualidad.

REAFIRMA que para que la salud sexual se logre y mantenga, los derechos sexuales de todas las personas deben ser respetados, protegidos y ejercidos a plenitud.

RECONOCE que los derechos sexuales se basan en la libertad, dignidad e igualdad inherentes a todas las personas e incluyen un compromiso referente a la protección del daño.

DECLARA que la igualdad y la no-discriminación son fundamento para la protección y promoción de todos los derechos humanos, e incluye la prohibición de toda distinción, exclusión o restricción por motivos de raza, etnicidad, color, sexo, idioma, religión, opinión política o de cualquier otra índole, origen nacional o social, posición económica, nacimiento o cualquier otra condición. Incluida la discapacidad, edad, nacionalidad, estado civil y familiar, orientación sexual e identidades sexual y de género, estado de salud, lugar de residencia, situación social y económica.

RECONOCE que las orientaciones sexuales, las identidades de género y expresiones de género y las diversidades corporales (por raza, color, discapacidad, etc.) de las personas requieren de la protección de los derechos humanos.

RECONOCE que todos los tipos de violencia, acoso, discriminación, exclusión y estigmatización son violaciones de los derechos humanos, y afectan al bienestar de las personas, las familias y las comunidades.

AFIRMA que las obligaciones de respetar, proteger y hacer cumplir los derechos humanos son aplicables a todos los derechos y libertades sexuales.

AFIRMA que los derechos sexuales protegen los derechos de todas las personas para ejercer y expresar su sexualidad, además de disfrutar de la salud sexual, teniendo debidamente en cuenta los derechos de los demás.

 

DERECHOS SEXUALES

1.- El derecho a la igualdad y a la no-discriminación. Toda persona tiene derecho a disfrutar de los derechos sexuales de esta declaración sin distinción alguna de raza, etnicidad, color, sexo, idioma, religión, opinión política o de cualquier otra índole, origen nacional o social, lugar de residencia, posición económica, nacimiento, discapacidad, edad, nacionalidad, estado civil y familiar, orientación sexual, identidad y expresión de género, estado de salud, situación social y económica o cualquier otra condición.

 

2.- El derecho a la vida, libertad y seguridad de la persona. Toda persona tiene derecho a la vida, la libertad y la seguridad, estos derechos no pueden ser amenazados, limitados o retirados de forma arbitraria por razones relacionadas con la sexualidad. Estas razones incluyen: orientación sexual, comportamientos y prácticas sexuales consensuales, identidad y expresión de género, o por acceder o proveer servicios relacionados con la salud sexual y reproductiva.

 

3.- El derecho a la autonomía e integridad del cuerpo. Toda persona tiene el derecho de controlar y decidir libremente sobre asuntos relacionados con su cuerpo y su sexualidad. Esto incluye la elección de comportamientos, prácticas, parejas y relaciones interpersonales con el debido respeto a los derechos de los demás, La toma de decisiones libres e informadas requiere de consentimiento libre e informado previo a cualquier prueba, intervención, terapia, cirugía o investigación relacionada con la sexualidad.

 

4.- El derecho a una vida libre de tortura, trato o pena crueles, inhumanos o degradantes. Nadie será sometido a torturas, tratos o penas degradantes, crueles e inhumanos relacionados con la sexualidad, incluyendo: prácticas tradicionales dañinas; la esterilización forzada, la anticoncepción o aborto forzados; y otras formas de tortura, tratos crueles, inhumanos o degradantes cometidos por motivos relacionados con el sexo, género, orientación sexual, identidad y expresión de género y la diversidad corporal de la persona (por raza, color, discapacidad, etc.).

 

5.- El derecho a una vida libre de todas las formas de violencia y de coerción. Toda persona tiene derecho a una vida libre de violencia y coerción relacionada con la sexualidad, esto incluye: la violación, el abuso sexual, el acoso sexual, el acoso entre pares, la explotación sexual y la esclavitud, la trata con fines de explotación sexual, las pruebas de virginidad, y la violencia cometida por razón de prácticas sexuales, de orientación sexual, de identidad, de expresión de género y de diversidad corporal (por raza, color, discapacidad, etc.) real o percibida.

 

6.- El derecho a la privacidad. Toda persona tiene derecho a la privacidad, relacionada con la sexualidad, la vida sexual, y las elecciones con respecto a su propio cuerpo, las relaciones sexuales consensuales y prácticas sin interferencia ni intrusión arbitrarias. Esto incluye el derecho a controlar la divulgación a otras personas de la información personal relacionada con la sexualidad.

 

7.- El derecho al grado máximo alcanzable de salud, incluyendo la salud sexual que comprende experiencias sexuales placenteras, satisfactorias y seguras. Toda persona tiene el derecho de obtener el grado máximo alcanzable de salud y bienestar en relación con su sexualidad, que incluye experiencias sexuales placenteras, satisfactorias y seguras. Esto requiere de servicios de atención a la salud sexual de calidad, disponibles, accesibles y aceptables, así como el acceso a condicionantes que influyen y determinan la salud incluyendo la salud sexual.

 

8.- El derecho a gozar de los adelantos científicos y de los beneficios que de ellos resulten. Toda persona tiene el derecho a disfrutar de los beneficios del progreso científico y de sus aplicaciones en relación con la sexualidad y la salud sexual.

 

9.- El derecho a la información. Toda persona debe tener acceso a información precisa y comprensible relacionada con la sexualidad, la salud sexual y los derechos sexuales a través de diferentes recursos o fuentes. Tal información no debe ser censurada o retenida arbitrariamente ni manipulada intencionalmente.

 

10.- El derecho a la educación y el derecho a la educación integral de la sexualidad. Toda persona tiene derecho a la educación y a una educación integral de la sexualidad. La educación integral de la sexualidad debe ser apropiada a la edad, científicamente correcta, culturalmente competente y basada en los derechos humanos, la igualdad de género y con un enfoque positivo de la sexualidad y el placer.

 

11.- El derecho a contraer, formar o disolver el matrimonio y otras formas similares de relaciones basadas en la equidad y el pleno y libre consentimiento. Toda persona tiene el derecho a elegir casarse o no casarse y a, con libre y pleno consentimiento, contraer matrimonio, mantener una relación de pareja o tener relaciones similares. Todas las personas tienen los mismos derechos en cuanto a contraer matrimonio, durante el matrimonio y en caso de disolución de las relaciones, sin discriminación ni exclusión de cualquier tipo. Este derecho incluye la igualdad de acceso a la asistencia social y otros beneficios, independientemente de la forma de dicha relación.

 

12.-El derecho a decidir tener hijos, el número y espaciamiento de los mismos, y a tener acceso a la información y los medios para lograrlo. Toda persona tiene el derecho de decidir tener o no hijos y el número y espaciamiento de los mismos, Para ejercer este derecho se requiere acceder a las condiciones que influyen y determinan la salud y el bienestar, incluyendo los servicios de salud sexual y reproductiva relacionados con el embarazo, la anticoncepción, la fecundidad, la interrupción del embarazo y la adopción.

 

13.- El derecho a la libertad de pensamiento, opinión y expresión. Toda persona tiene el derecho a la libertad de pensamiento, opinión y expresión sobre la sexualidad y tiene el derecho a expresar su propia sexualidad a través de, por ejemplo, su apariencia, comunicación y comportamiento con el debido respeto al derecho de los demás.

 

14.- El derecho a la libre asociación y reunión pacíficas. Toda persona tiene el derecho a organizarse pacíficamente, a asociarse, reunirse, protestar y a defender sus ideas con respecto a la sexualidad, salud sexual y derechos sexuales.

 

15.- El derecho a participar en la vida pública y política. Toda persona tiene el derecho a un ambiente que permita la participación activa, libre y significativa y que contribuya a aspectos civiles, económicos, sociales, culturales, políticos y otros de la vida humana, a niveles locales, nacionales, regionales e internacionales. Especialmente, todas las personas tienen el derecho a participar en el desarrollo y la implementación de políticas que determinen su bienestar, incluyendo su sexualidad y salud sexual.

 

16.- El derecho al acceso a la justicia y a la retribución y la indemnización. Toda persona tiene el derecho de acceso a la justicia, a la retribución y a la indemnización por violaciones a sus derechos sexuales. Esto requiere medidas efectivas, adecuadas, accesibles y apropiadas de tipo educativo, legislativo y judicial entre otras. La indemnización incluye el resarcimiento a través de la restitución, compensación, rehabilitación, satisfacción y la garantía de que no se repetirá el acto agravante.

 

La Declaración de los Derechos Sexuales de la WAS fue originalmente proclamada en el 13er Congreso Mundial de Sexología en Valencia, España en 1997, en 1999, fue aprobada

en Hong Kong por la Asamblea General de la WAS y adoptada por la OPS y la OMS en el documento “Promoción de la Salud Sexual: Recomendaciones para la Acción”, fue reafirmada posteriormente en la declaración "Salud Sexual para el Milenio" (WAS, 2008).

La presente revisión de la declaración fue aprobada por el Consejo Consultivo de la WAS

en marzo de 2014.

 

Observaciones de la ONU a México.

 

Observaciones finales sobre el informe inicial de México

I. Introducción

1. El Comité examinó el informe inicial de México, en sus sesiones 145ª y 146ª, celebradas los días 16 y 17 de septiembre de 2014 respectivamente, y aprobó, en su 167ª sesión, celebrada el 30 de septiembre de 2014, las observaciones finales que figuran a continuación.

2. El Comité recibe con agrado el informe inicial de México y le agradece el envío de las respuestas escritas a la lista de cuestiones preparada por el Comité.

3. El Comité agradece el diálogo constructivo sostenido durante el proceso de examen y encomia al Estado parte por su amplia delegación.

 II. Aspectos positivos

4. El Comité observa con satisfacción la adopción de legislación y de políticas públicas en el Estado parte así como los protocolos y directivas con el propósito de promover y proteger los derechos de las personas con discapacidad. En particular toma nota de:

(a) La Ley Federal para la Inclusión de las Personas con Discapacidad (2011);

(b) La reforma a la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación (2014);

(c) La Ley Federal de Telecomunicaciones y de Radiodifusión (2014);

(d) El Programa Nacional de Derechos Humanos 2014-2018;

(e) El Programa Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad 2014-2018;

(f) El Programa Nacional de Trabajo y Empleo para las Personas con Discapacidad (2014-2018);

(g) El Programa Nacional para la Igualdad y la No-discriminación (2014-2018);

(h) El Programa Integral para Prevenir, Atender, Sancionar y Erradicar la Violencia contra las Mujeres 2013-2018;


El Programa de Prevención, Rehabilitación e Inclusión social de las Personas con Discapacidad;

  1. El Programa especial de Migración de 2014; y
  2. El Protocolo para la Impartición de justicia en casos que involucren a personas con discapacidad.

 III. Principales ámbitos de preocupación y recomendaciones

 A. Principios y obligaciones generales (artículos 1 a 4)

    1. Al Comité le preocupa que la legislación civil de algunas entidades federativas todavía contiene expresiones derogatorias para referirse a las personas con discapacidad.
    2. El Comité recomienda al Estado parte que redoble sus esfuerzos en el ámbito del proceso de armonización legislativa con la Convención a fin de que todos los estados federales eliminen terminología derogatoria de los derechos de las personas con discapacidad.
    3. Al Comité le preocupa que las organizaciones de personas con discapacidad tengan limitada su participación en la implementación y seguimiento de la Convención.
    4. El Comité recomienda al Estado parte que establezca mecanismos regulares para convocar consultas con las organizaciones de personas con discapacidad, asegurando que sus opiniones sean consideradas adecuadamente.

 B. Derechos específicos (artículos 5 a 30)

 Igualdad y no discriminación (artículo 5)

    1. Al Comité le preocupa la discriminación contra las personas con discapacidad en el Estado parte agravadas por la concurrencia de otros factores de exclusión social, como la edad, género, pertenencia étnica y ruralidad. Asimismo, le preocupa que en algunos estados se encuentre pendiente la adopción de leyes que prohíban la discriminación por motivos de discapacidad y que reconozcan la denegación de ajustes razonables como forma de discriminación basada en la discapacidad.
    2. El Comité recomienda al Estado parte a establecer líneas presupuestarias específicas para cumplir sus objetivos en materia de igualdad, así como acciones específicas para combatir casos de discriminación inter seccional, basadas en la discapacidad, la edad, el género, la pertenencia a pueblos indígenas y la ruralidad, entre otros factores de exclusión. Del mismo modo, lo alienta a aumentar sus esfuerzos, desarrollando estrategias de difusión, toma de conciencia y diálogo con las autoridades locales, a fin de que todos los estados expidan legislación prohibiendo la discriminación basada en la discapacidad y reconozcan la denegación de ajustes razonables como forma de discriminación.
    3. El Comité se encuentra preocupado por el reducido número de quejas y de pronunciamientos sobre casos de discriminación por motivos de discapacidad; la falta de reglamentación de la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación y la poca información sobre su difusión en formatos accesibles, incluyendo en lenguas indígenas.
    4. El Comité recomienda al Estado Parte asignar recursos para que la Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación sea traducida a todas las lenguas indígenas en formatos accesibles incluidos el braille, la lengua de señas, la lectura fácil y los formatos electrónicos. El Comité alienta al Estado parte a realizar campañas contra la discriminación de personas con discapacidad dirigidas a la profesión legal, incluyendo los funcionarios del poder judicial y los abogados.

 Mujeres con discapacidad (artículo 6)

    1. Al Comité le preocupa la falta de acciones de atención específica implementadas por el Estado parte para prevenir y combatir la discriminación inter seccional que enfrentan las mujeres y niñas con discapacidad, así como la ausencia de información al respecto.
    2. El Comité recomienda al Estado parte a:
  1. Poner en marcha la legislación y todos los programas y acciones previstas para las mujeres y niñas con discapacidad, incluidas medidas de nivelación y acción afirmativa, para erradicar su discriminación en todos los ámbitos de la vida, tanto en las zonas urbanas como en las rurales, garantizando su participación efectiva en su diseño e implementación.
  2. Recopilar sistemáticamente datos y estadísticas sobre la situación de las mujeres y niñas con discapacidad con indicadores que puedan evaluar la discriminación inter seccional.

 Niños y niñas con discapacidad (artículo 7)

    1. El Comité está preocupado por la alta tasa de abandono infantil y la institucionalización de los niños y niñas con discapacidad en el Estado parte; por la prevalencia del paradigma asistencialista para su atención y cuidado, así como por el escaso alcance de medidas específicas para ellos en zonas rurales y en comunidades indígenas. Al Comité le preocupa también que los niños y niñas con discapacidad no participen sistemáticamente en las decisiones que afecten a su vida y que no tengan la posibilidad de expresar su opinión en asuntos que les atañen directamente.
    2. El Comité recomienda al Estado Parte a:
  1. Garantizar la consideración de los niños y niñas con discapacidad en la legislación, políticas y medidas dirigidas a la infancia del Estado parte bajo el principio de igualdad de condiciones con los demás niños y niñas e inclusión en la comunidad, prestando particular atención a quienes viven en zonas rurales y en comunidades indígenas;
  2. Adoptar salvaguardias con objeto de proteger el derecho de los niños y niñas con discapacidad a ser consultados en todas las cuestiones que les afecten, garantizando una asistencia apropiada con arreglo a su discapacidad y edad.

 Toma de conciencia (artículo 8)

    1. Al Comité le preocupa que buena parte de los recursos para la rehabilitación de las personas con discapacidad del Estado Parte sean objeto de administración en un ente privado como Teletón. Además, observa que dicha campaña promueve estereotipos de las personas con discapacidad como sujetos de caridad.
    2. El Comité insta al Estado Parte a establecer una distinción clara entre el carácter privado de las campañas Teletón y las obligaciones que el Estado debe acometer para la rehabilitación de las personas con discapacidad. Asimismo, le recomienda desarrollar programas de toma de conciencia sobre las personas con discapacidad como titulares de derechos.

 Accesibilidad (artículo 9)

    1. El Comité observa con preocupación que el marco legislativo existente en el Estado parte sobre accesibilidad para las personas con discapacidad no aborda todos los aspectos contemplados en el artículo 9 de la Convención. Al Comité le preocupa también que el Estado parte no cuente con mecanismos específicos de evaluación del cumplimiento con la normativa de accesibilidad en todos los ámbitos considerados por la Convención. .
    2. El Comité recomienda al Estado parte:
  1. Acelerar el proceso de reglamentación de las leyes en materia de accesibilidad en línea con el Comentario General No. 2 (2014) Artículo 9 Accesibilidad. ;
  2. Instaurar mecanismos de monitoreo, mecanismos de queja y sanciones efectivas por incumplimiento de las leyes sobre accesibilidad;
  3. Adoptar medidas para asegurar que los planes de accesibilidad incluyan los edificios existentes y no solamente las nuevas edificaciones;
  4. Diseñar e implementar un Plan Nacional de Accesibilidad aplicable al entorno físico, al transporte, a la información y a las comunicaciones, incluidos los sistemas y las tecnologías de la información y las comunicaciones, y a otros servicios e instalaciones abiertos al público o de uso público; y
  5. Velar por que las entidades privadas tengan debidamente en cuenta todos los aspectos relacionados con la accesibilidad de las personas con discapacidad y que sean objeto de sanciones en caso de incumplimiento

 Situaciones de riesgo y emergencias humanitarias (artículo 11)

    1. El Comité observa con preocupación la ausencia de planes específicos de prevención y de protección y atención de las personas con discapacidad en situaciones de riesgo y emergencias humanitarias.
    2. El Comité recomienda al Estado parte:
  1. Adoptar un plan nacional de atención en situaciones de riesgo y emergencias humanitarias, que incluya de manera transversal a las personas con discapacidad, y a las instituciones que las atienden.
  2. Diseñar y difundir en formatos accesibles en todos los idiomas oficiales del Estado Parte, incluidos los utilizados por las comunidades indígenas, información sobre los mecanismos de alerta en caso de riesgo y emergencia humanitaria, sistemas de protección, redes institucionales y comunitarias de respuesta en caso de crisis, así como identificación de albergues y refugios adecuados y accesibles para personas con discapacidad en zonas urbanas y rurales; y
  3. Capacitar a todo el personal de protección civil sobre cómo abordar la seguridad y la protección de las personas con discapacidad en situaciones de riesgo -incluidas situaciones de violencia armada, emergencias humanitarias y desastres naturales-, con perspectiva de género y edad.

 Igual reconocimiento ante la ley (artículo 12)

    1. El Comité expresa su preocupación por la ausencia de medidas para eliminar el estado de interdicción y las limitaciones a la capacidad jurídica de una persona por razón de su discapacidad en el sistema jurídico del Estado parte. Le preocupa también la falta de conciencia social a este respecto y las resistencias de algunos operadores judiciales para poner en práctica las recomendaciones realizadas por el Comité en su comentario general sobre el artículo 12.
    2. El Comité insta al Estado parte a que suspenda cualquier reforma legislativa que implique continuar con un sistema de sustitución de la voluntad y a que tome medidas para adoptar leyes y políticas por las que se reemplace el régimen de sustitución en la adopción de decisiones por el apoyo en la toma de decisiones, que respete la autonomía, la voluntad de la persona, sin importar su nivel de discapacidad. Al mismo tiempo, urge al Estado para que revise toda la legislación federal y estatal para eliminar cualquier restricción de derechos relacionados con el estado de interdicción o con motivo de la discapacidad de la persona. Le recomienda llevar a cabo acciones para capacitar a las autoridades y la sociedad, sobre el derecho a la capacidad jurídica de las personas con discapacidad, a partir de las recomendaciones realizadas por el Comité en su comentario general No. 1 de (2014) sobre el artículo 12.

 Acceso a la justicia (artículo 13)

    1. Al Comité le preocupa el escaso acceso a la justicia de personas con discapacidad de comunidades indígenas; de mujeres y niñas con discapacidad víctimas de violencia y abuso; el de personas con discapacidad institucionalizadas, y el de niños y niñas con discapacidad.
    2. El Comité recomienda al Estado parte:
  1. Adoptar medidas prioritarias de nivelación para garantizar que los grupos mas discriminados de personas con discapacidad puedan también acceder a la justicia;
  2. Brindar asistencia legal gratuita para las personas con discapacidad que viven en pobreza o institucionalizadas; y
  3. Garantizar que todos los niños y niñas con discapacidad puedan acceder a la justicia y a expresar su opinión debidamente en relación con la consideración del interés superior del niño, mediante ajustes de procedimiento adecuados a su edad y necesidades específicas por razón de su discapacidad.

 Libertad y seguridad de la persona (artículo 14)

    1. El Comité observa con preocupación que con frecuencia las personas con discapacidad intelectual o psicosocial han sido expuestas a una determinación de imputabilidad en el ámbito de procesos penales, en ausencia de las garantías procesales. También le preocupa que la reforma al Código Nacional de Procedimientos Penales mantenga en el ordenamiento jurídico la figura de imputabilidad por motivo de discapacidad.
    2. El Comité recomienda al Estado parte:
    1. Adoptar las medidas necesarias tendientes a garantizar el debido proceso legal de las personas con discapacidad en el marco de un procedimiento penal, ya sea en calidad de inculpadas; víctimas o testigos, así como desarrollar criterios específicos para brindarles ajustes razonables en dichos procedimientos; y
    2. Impulsar mecanismos de capacitación en operadores judiciales y penitenciarios en concordancia con el paradigma legal de la Convención.
    1. Al Comité le preocupa que la legislación mexicana autorice la privación de la libertad de las personas con discapacidad intelectual y psicosocial por motivo de su discapacidad; en particular, que se disponga su internamiento en instituciones psiquiátricas como parte de tratamientos médicos o psiquiátricos.
    2. El Comité exhorta al Estado Parte a que:
  1. Elimine las medidas de seguridad que implican forzosamente tratamiento médico-psiquiátrico en internamiento y promueva alternativas que sean respetuosas de los artículos 14 y 19 de la Convención; y
  2. Derogue la legislación que permita la detención basada en la discapacidad y asegure que todos los servicios de salud mental se suministren con base en el consentimiento libre e informado de la persona concernida.

 Protección contra la tortura y otros tratos o penas crueles, inhumanos o degradantes (artículo 15)

    1. El Comité considera alarmante que se den actos de violaciones de derechos humanos como la coerción física y el aislamiento de personas con discapacidad internas en hospitales psiquiátricos, que pueden, incluso, constituirse en son actos de tortura y tratos crueles, inhumanos o degradantes. Le preocupa también que los mecanismos designados para la protección de tales situaciones no ofrezcan remedios efectivos.
    2. El Comité urge al Estado Parte a iniciar procesos de investigación administrativa y penal, con el objeto de sancionar las prácticas violatorias de los derechos de personas con discapacidad que estén institucionalizadas. El Comité recomienda al Estado que ponga fin al uso de medidas de coerción física y de aislamiento en instituciones de personas con discapacidad. Asimismo, pide al Estado mexicano que fortalezca el Mecanismo Nacional de Prevención de la Tortura con suficiente presupuesto, personal capacitado y garantías de su independencia en el desempeño de sus funciones.

 Protección contra la explotación, la violencia y el abuso (Artículo 16)

    1. El Comité observa que las mujeres y niñas con discapacidad, especialmente indígenas, son frecuentemente víctimas de la violencia y el abuso y no cuentan con medidas efectivas para su protección y reparación de daños.
    2. El Comité urge al Estado parte a implementar las medidas previstas en su legislación y en sus políticas para prevenir, proteger y reparar a las mujeres y niñas con discapacidad víctimas de violencia. Así mismo, solicita al Estado Parte la recopilación periódica de datos y estadísticas sobre la situación de las mujeres y niñas con discapacidad ante la violencia, la explotación y el abuso, incluido el femicidio.
    3. Al Comité le preocupa la falta de protección de los niños y niñas con discapacidad ante la violencia y el abuso. Le preocupa también la ausencia de protocolos para llevar registro, control y supervisión de las condiciones en que operan albergues, refugios o cualquier centro de estancia para niños y niñas con discapacidad.
    4. El Comité urge al Estado parte a:
  1. Adoptar medidas para prevenir y eliminar cualquier forma de violencia contra los niños y niñas con discapacidad intrafamiliar o institucional.
  2. Investigar debidamente los casos de violencia y abuso contra niños y niñas con discapacidad, a fin de evitar que los autores permanezcan en la impunidad.
  3. Establecer el mecanismo independiente de seguimiento de acuerdo con el artículo 16.3 de la Convención, que registre, controle y supervise las condiciones en que operan albergues, refugios o cualquier centro de estancia para niñas y niños con discapacidad.

 Protección de la integridad personal (Artículo 17)

    1. El Comité expresa su preocupación por la esterilización de personas con discapacidad sin su consentimiento libre e informado, en instituciones como Casa Hogar Esperanza, donde, según fue informado a este Comité, se recomiendan, autorizan o aplican esterilizaciones forzadas o realizadas bajo coerción a niñas, adolescentes y mujeres con discapacidad.
    2. El Comité urge al Estado parte a iniciar procesos de investigación administrativa y penal a las autoridades judiciales y sanitarias e instituciones que recomiendan, autorizan o aplican esterilizaciones forzadas a niñas, adolescentes y mujeres con discapacidad, y a que garantice el acceso a la justicia y reparaciones para las víctimas.

 Libertad de desplazamiento y nacionalidad (Artículo 18)

    1. El Comité expresa su preocupación por la privación de libertad y abuso de migrantes con discapacidad intelectual y psicosocial en estaciones migratorias; la exigencia por las autoridades de requisitos mayores para la entrada al país de personas con discapacidad, y por la precaria atención de personas accidentadas por caídas del tren conocido como “la bestia”.
    2. El Comité urge al Estado parte a que:
  1. Designe espacios adecuados accesibles y personal capacitado para atender a las personas migrantes con discapacidad en las Estaciones Migratorias.
  2. Revise y adecue las directrices operativas del Estado Parte derivadas de la Ley de Migración, para asegurar la igualdad de trato de personas con discapacidad en la expedición de visados y permisos de entrada al país, y
  3. Revise y adecue los protocolos de atención a personas migrantes mutiladas durante su tránsito por México, a fin de que no sólo se les proporcione el tratamiento médico de urgencia, sino también el relacionado con una adecuada recuperación y rehabilitación básica.
    1. El Comité observa que las medidas que ha adoptado el Estado parte para promover la inscripción de niñas y niños en el registro civil aún no alcanzan la universalidad de niñas y niños con discapacidad.
    2. El Comité insta al Estado parte a asegurar la universalidad del registro de nacimiento inmediato de todos los niños y niñas con discapacidad y la provisión de un documento de identidad.

 Derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad (artículo 19)

    1. Al Comité le preocupa la ausencia de una estrategia en el Estado parte para la inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad y para asegurar su vida independiente. Al Comité le preocupa también la falta de una estrategia específica y efectiva para desinstitucionalizar a las personas con discapacidad.
    2. El Comité recomienda al Estado parte:
  1. Adoptar las medidas legislativas, financieras y otras que sean necesarias para asegurar la vida independiente de las personas con discapacidad en la comunidad. Tales medidas deben incluir los servicios de asistencia personal, ser adecuados culturalmente y que les permitan a las personas con discapacidad elegir su forma de vida y el lugar de su residencia e identificar sus preferencias y necesidades, con enfoque de género y edad; y
  2. Establecer con carácter de urgencia una estrategia de desinstitucionalización de las personas con discapacidad con plazos concretos y seguimiento de sus resultados.

 Respeto del hogar y de la familia (artículo 23)

    1. El Comité observa que el Código Civil del Estado Parte restringe el derecho de algunas personas con discapacidad a casarse y el derecho a la custodia, la tutela y la guarda de sus hijos e hijas. Observa también que los niños y niñas con discapacidad en situación de pobreza están más expuestos al abandono y a la institucionalización.
    2. El Comité urge al Estado parte a:
  1. Revisar y armonizar su Código Civil para garantizar los derechos de todas las personas con discapacidad a casarse y a ejercer la custodia, la tutela y la guarda de sus hijos e hijas;
  2. Establecer programas para proporcionar apoyo adecuado a las madres con discapacidad psicosocial para ayudarlas en sus responsabilidades para con sus hijos e hijas.
  3. Establecer mecanismos de apoyo a las familias en concordancia con la recomendación 55 realizada por el Comité de Derechos del Niño al Estado parte en su 42º periodo de sesiones, y
  4. Sustituir las medidas de institucionalización de todos los niños con discapacidad abandonados, por medidas de acogimiento familiar, asegurando que estas familias reciban el apoyo necesario para su atención y cuidado.

 Educación (artículo 24)

    1. El Comité se encuentra particularmente preocupado por:
  1. La persistencia del modelo de educación especial en el Estado parte;
  2. La falta de escolarización de todos los niños y niñas con discapacidad;
  3. La ausencia de accesibilidad de los centros educativos y de todos los materiales didácticos, incluidos los libros de textos en braille e intérpretes de lengua de señas.
    1. El Comité llama al Estado parte a:
  1. Reconocer en su legislación y políticas un sistema de educación inclusiva en todos los niveles de la educación –primaria, secundaria y superior-, y el desarrollo de ajustes razonables con recursos presupuestarios suficientes y formación adecuada de los docentes regulares;
  2. Adoptar medidas para asegurar la escolarización de todos los niños y niñas con discapacidad, prestando atención a los niños y niñas con discapacidad intelectual y psicosocial, sordo ciegos y de comunidades indígenas;
  3. Implementar con urgencia medidas de accesibilidad de los centros educativos y de todos los materiales didácticos y asegurar su uso desde el inicio del curso académico, incluyendo el braille y la lengua de señas;

 Salud (Artículo 25)

    1. Al Comité le preocupa la falta de provisión de servicios comunitarios de salud mental. Le preocupa también las restricciones en el derecho a acceder de manera segura a servicios de salud sexual y reproductiva de las mujeres con discapacidad y las presiones que éstas reciben durante su embarazo para que aborten.
    2. El Comité recomienda al Estado Parte a:
  1. Asegurar el consentimiento informado para cualquier tratamiento médico por las personas con discapacidad –incluida la posibilidad de voluntad anticipada-, así como una adecuada provisión de servicios comunitarios de salud para personas con discapacidad basados en el derecho al consentimiento libre e informado, garantizando que los tratamientos farmacológicos necesarios por razón de discapacidad sean considerados como parte del sistema de apoyos, disponibles a bajo costo o gratuitos;
  2. Garantizar que el derecho a los servicios de salud sexual y reproductiva estén a disposición de las mujeres con discapacidad de forma accesible y segura, tanto en zonas urbanas como en rurales, así como prevenir, investigar y sancionar al personal médico que presiona a las mujeres embarazadas con discapacidad para que aborten.

 Trabajo y empleo (Artículo 27)

    1. Al Comité le preocupa:
  1. La baja tasa de empleo de las personas con discapacidad especialmente intelectual y psicosocial y la escasa cobertura de estrategias y programas para su fomento;
  2. La ausencia de información sobre las condiciones de trabajo de las personas con discapacidad que han accedido al empleo;
  3. La situación de mayor discriminación que enfrentan las mujeres y las personas indígenas con discapacidad en el acceso al mercado laboral;
  4. La ausencia de mecanismos para hacer cumplir la cuota laboral del 3% en el sector público a favor de las personas con discapacidad.

 

 

 

 

Testimonios

 

1.- Marca la diferencia, sólo con tu presencia.

Nací el 17 de noviembre de
1988 en la comunidad de La Loma Acambay, Estado de México. Soy la hija primogénita dentro de una familia de 4 hermanos. Aproximadamente 3
meses después de mi nacimiento fui diagnosticada con ceguera; problema de salud que aparentemente fue consecuencia de una incorrecta administración de medicamento durante la gestación, en la que hubo
amenazas de aborto, hecho que colocó en riesgo mi vida además de la
salud de mi mamá.
Posterior a la obtención de un diagnóstico preciso sobre mi estado de
salud se inició para mí familia y para mí una travesía por diferentes hospitales con el objetivo de intentar devolverme la vista. Fui atendida en la ciudad de México en la asociación para evitar la ceguera desde los 3 meses de vida hasta los 6 años de edad. En este hospital fui intervenida quirúrgicamente en 2 ocasiones (una para
cada ojo) en dichas cirugías se me realizó un trasplante de córneas
que no tuvo éxito. Al mismo tiempo de estas circunstancias según referencias de mi mamá, mi desarrollo se presentó de forma común en relación al de otros niños de mi edad, salvo ligeros retrasos en aspectos de desarrollo, tales como el control de esfínteres y el establecimiento de la marcha.
Mi mamá manifiesta que durante mi desarrollo ella me estimulaba para que realizara las mismas actividades de un niño de mi edad, sólo con algunas variaciones causadas por la ceguera. Durante esta etapa también recibí un diagnóstico de principios de leucemia,
acontecimiento que me llevó a someterme a tratamiento para contrarrestar el diagnóstico.
Durante mi proceso de crecimiento mi hermana, quien es menor que yo por 2 años, tuvo un papel activo brindándome su apoyo, ya que por
decisión de mi mamá, juntas iniciamos la etapa escolar, y así permanecimos durante la etapa del jardín de niños.
Al término de esta etapa yo fui ingresada a una escuela de educación especial (CREE), ubicada en la ciudad de Toluca, a la que asistí durante 3 ciclos escolares con la finalidad de adquirir las
herramientas que posteriormente me permitirían reintegrarme a un
sistema educativo regular.
Cabe mencionar que debido a que la escuela de educación especial a la que yo asistí se encontraba ubicada a una distancia considerable de mi comunidad de origen, y a las condiciones económicas de mi familia, fue necesario que yo fuera internada en un albergue temporal de rehabilitación infantil, perteneciente al sistema DIF con la finalidad de asistir de manera regular a clases.
El ingreso a este sitio fue complicado, de inicio se me negó el
acceso por dificultades de espacio. Sin embargo, cuando fui aceptada, fue difícil la adaptación, pues yo sólo contaba con 8 años de edad, y de acuerdo al reglamento de dicha institución yo debía permanecer durante los días de la semana lejos de casa y de mi familia. Por otro lado, fue necesario aprender de prisa actividades de independencia personal, que favorecieran mi adaptación en dicho sitio.
Un año después, cuando la adaptación ya se había logrado y mi mamá iba a dar a luz a mi segunda hermana, se vivió en la familia una
enfermedad que mi mamá desarrolló como consecuencia de una
negligencia médica y que la colocó al borde de la muerte; este acontecimiento modificó la dinámica de mi vida, pues debido a que mi
mamá estuvo hospitalizada por un tiempo y a que mi familia no podía hacerse cargo de mí, el tiempo que yo debía pasar fuera del albergue, era necesario que yo estuviera de forma permanente en este sitio, o con algunas personas conocidas, que me ofrecían su casa durante los fines de semana .
Dicha situación me generaba temor a la muerte de mi mamá; no obstante, también fue este el evento que me permitió tomar conciencia acerca de la importancia que para mí tenía conseguir mi independencia. Después de un tiempo, mi mamá se recuperó y volvió a casa, para mí terminó la estancia en la escuela de educación especial y fui reintegrada, junto a mi hermana, a la escuela regular en el 4to° de primaria.
Y a partir de entonces asistí a la escuela en un sistema regular, con este hecho también fue posible mi regreso a casa con mi familia.
Este nuevo cambio me produjo estabilidad a nivel familiar, aunque
cierta incertidumbre en la escuela, ya que mis compañeros no tenían la misma edad que yo, y los maestros por su parte no contaban con
estrategias de trabajo adaptadas para la atención de la discapacidad visual; sin embargo, al cabo de un tiempo, hicimos buen equipo de
trabajo, mis compañeros me apoyaban y yo ayudaba a los maestros en la búsqueda de estrategias de trabajo.
Así transcurrió mi época escolar hasta la preparatoria, cabe mencionar que mi aprovechamiento académico fue bueno y con frecuencia destacaba, hecho que me brindó la posibilidad de contar con apoyos económicos (becas). En esta época, las mayores dificultades de esta etapa estuvieron relacionadas con las pocas o nulas oportunidades que se me brindaban para realizar actividad física semejante a la realizada por mis compañeros.
Al concluir el bachillerato decidí que quería estudiar una
licenciatura (psicología), decisión en la que fui apoyada por mi familia, sin embargo todos estábamos temerosos, ya que la idea de cumplir con mi objetivo implicaba para mí un cambio de domicilio, y yo había decidido hacer este cambio con apoyo, pero de forma independiente.
Es así que desde hace 8 años, cuando yo contaba con 19 años de edad,
momento en que inicié la licenciatura, empecé la aventura de vivir de forma independiente en la ciudad de Toluca, y para favorecer esa independencia fue necesario adquirir habilidades como orientación y movilidad, actividades de la vida cotidiana y computación.
Situación que trajo a mi vida a Vemos con el Corazón, institución dedicada a brindar atención a personas ciegas de todas las edades, en la que actualmente trabajo y que me abrió sus puertas como colaborador activo al realizar en sus instalaciones el servicio social correspondiente a la licenciatura.
Cuando decidí integrarme como alumna a la institución Vemos con el
Corazón, las razones que me motivaron a hacerlo fueron, por un lado, la
calidad de sus servicios, la expectativa de vislumbrar nuevos aprendizajes útiles a mi vida y, por otro lado, el hecho de observar la
calidez y compromiso de quienes brindan dichos servicios.
De esta forma es que tuve la oportunidad de constatar, desde un principio, que éste sería el lugar que formaría parte importante de mi
crecimiento personal, ya que en la institución no sólo encontré nuevos aprendizajes por adquirir, también encontré nuevas personas con quienes convivir y compartir. Así fue como, con el paso del tiempo, en Vemos con el Corazón pude formar relaciones personales entrañables que, sin duda, complementaron mi vida.
Por otra parte, convencida de la valiosa labor de la institución para el beneficio de las personas con discapacidad visual, y de la satisfacción que otorga al ser humano ayudar, al contar con los conocimientos profesionales suficientes para desempeñar un trabajo, solicité a la institución la oportunidad de formar parte de sus colaboradores, hecho ante el que la institución respondió favorablemente, sin considerar como impedimento el que yo vivo con discapacidad visual, brindándome con ello hoy la oportunidad de contar con un empleo, siendo un elemento activo para la sociedad.
Cabe destacar que la razón más importante que ancla mi vida a Vemos con el Corazón reside en la hermosa posibilidad que hoy tengo de ayudar a quienes comparten conmigo una situación de vida, sin dejar de lado el valor que tiene el hecho de ser ésta la primera empresa que cree en mí, como un profesional capaz de ser útil a sí mismo y a los demás, situación que me permite sentirme afortunada, ya que actualmente no todas las personas ciegas tienen esa posibilidad de desarrollarse profesionalmente y cumplir sus sueños, como consecuencia del gran desconocimiento que existe a nivel empresarial, acerca de las herramientas que existen, así como de las grandes capacidades que una persona con discapacidad visual tiene para desempeñarse profesionalmente.
Para finalizar este texto me gustaría agregar que actualmente mi
desarrollo personal y profesional me permite vivir plena y satisfecha,
ya que a través de él tengo la oportunidad de ver cumplidas mis metas de vida, estando consciente que el planteamiento y cumplimiento de nuevas metas requerirán el mismo afán, trabajo y esfuerzo. Pero con la firme convicción de que la realidad de la vida se construye soñando, para ver tocando.

 

Ana Karen.

 

 2.- Ana Lourdes: Semblanza de mi Vida

La historia que narraré a continuación, no es quizá tan extraordinaria como muchas que podamos conocer, pero es la mía y he querido compartirla con ustedes, porque es una muestra de que cuando se unen muchas voluntades, no puede haber otro resultado, que no sea el éxito.
Mi nombre es Ana Lourdes Quinteros Velázquez, nací en la ciudad de Durango, siendo la hija más pequeña del matrimonio formado por Lucilda Velázquez López y José Ramiro Quintero Díaz. A edad temprana se me detecta un problema visual, que después de varios diagnósticos equivocados y una cirugía mal realizada, desencadenó en una ceguera total a la edad de un año y meses, para descubrir después, que mi problema visual de origen, era desprendimiento de retina, causada por sufrimiento al nacer, pero no había más nada que hacer, pues en la operación antes mencionada, habían dañado mi nervio óptico. Ahí es donde comienza una lucha y esfuerzo constante por parte de mi familia, que no obstante nuestra precaria situación económica e ignorancia sobre el tema de la discapacidad, inicia una búsqueda incesante, hasta encontrar el naciente CECAPI (Centro de Capacitación para Invidentes), lugar en donde comenzó mi educación y en donde permanecí hasta concluir mis estudios universitarios. Al poco tiempo de haber ingresado al Cecapi, me entero de la existencia del Centro de Rehabilitación y Educación Especial, lugar en el cual, recibo apoyo de intervención temprana y otras clases y permanezco en dicha escuela hasta el tercer grado de primaria, para incorporarme después, a la primaria regular, siempre bajo la supervisión de la maestra Graciela de la Cruz, directora del Cecapi, años durante los cuales, a la par de mi preparación académica, se me instruyó también en los aspectos recreativos, culturales y deportivos; en donde logré obtener primeros lugares en declamación, canto, circuitos infantiles y más tarde goalball, en competencias estatales y nacionales. Continuó después mi educación secundaria, donde como en la primaria, destacaba por ser sociable y tener excelentes calificaciones y donde inicia mi incursión en actividades políticas, ya que fui parte de la mesa directiva de la sociedad de alumnos, desempeñando el cargo de vocal, de tesorera, pero sin dejar de lado el deporte y la cultura, además del interés que desde niña tuve por las causas encaminadas a la superación de personas con discapacidad. Por lo cual, he aprovechado cualquier oportunidad que se me ha brindado de asistir y- o organizar foros de mujeres, profesionistas y personas con discapacidad, situación que prevaleció durante la prepa y profesional, período en el cual soy electa en dos ocasiones princesa y otras tantas reina por simpatía del cecapi, así como presidenta de la sociedad de alumnos de dicha institución por dos períodos, mostrando siempre gran interés por las causas altruistas y de integración e inclusión de las personas con discapacidad. Razón por la cual antes de concluir mis estudios de licenciatura en derecho, en la Facultad de Derecho de la Universidad Juárez del Estado de Durango, me integro al equipo de voluntarios del Cecapi, impartiendo, primero la clase de computación y después escritura, estenografía y mecanografía braille, aproximadamente durante 8 años. Al concluir mis estudios, y después de una insipiente incursión en un despacho jurídico como pasante de derecho, me brindan oportunidad para trabajar en la sala de lectura de invidentes de la biblioteca central del estado, donde se atiende a personas con discapacidad visual, con asesorías del sistema braille, ábaco, tiflotecnología Etc., y a grupos de estudiantes de la licenciatura en educación especial y otras carreras relacionadas con la discapacidad, para brindar el apoyo y atención adecuados a personas con alguna deficiencia visual. En el año 2009 participé como conductora en el programa discapacidad sin límites, transmitido durante más de 6 meses por Internet, en el cual, se difundían temas con el fin de dar a conocer la problemática de la discapacidad y con ello se buscaba la sensibilización de la sociedad para con esta población. En el año 2010, en conjunto con otros compañeros, fundamos devided, débiles visuales e invidentes al deporte, en el estado de Durango, asociación que tiene como primera finalidad, afiliarse a la Federación Mexicana del Deporte para Ciegos y Débiles Visuales, para así, recuperar el espacio del estado para competir en eventos deportivos a nivel nacional, iniciando como vicepresidenta y fungiendo en la actualidad como presidenta de la misma, habiendo logrado además, en coordinación con un gran equipo, el objetivo trazado desde hace ya 4 años, razón por la cual, he buscado capacitarme en los temas deportivos, tomando cursos para entrenadores, pues considero que es de vital importancia que además del gusto por la actividad deportiva, se tenga conocimientos profesionales del tema, para desempeñar de una manera óptima el cargo que se me asignó. En ese mismo año, recibo la invitación para integrarme como coordinadora de discapacidad de la AMMOR Durango, (Asociación de Mujeres Mexicanas Organizadas en Red), grupo con presencia en varios estados de la república, que atiende a mujeres y grupos vulnerables. En el 2011, me incorporo al equipo del CCGI, (Centro de Capacitación y Gestoría Integral Para la Zona Rural e Indígena de Cuencamé, San Dimas y el Mezquital), para coordinar talleres de capacitación para personas con y sin discapacidad en computación, y más tarde se incluyen las clases de escritura, estenografía, orientación y movilidad, guitarra, canto, para en el 2015, formar una rondalla con alumnos de este centro y en la que junto con mis compañeros disfruto y comparto mi pasión por el canto. Las asociaciones en las que colaboro, realizan en conjunto campañas de sensibilización en escuelas, plazas, parques, empresas, con el tema de la discapacidad, pues desde siempre, me interesa, me preocupa y me ocupa cualquier actividad que tenga como finalidad servir e impulsar la inclusión e integración de personas con discapacidad, a la sociedad, a su entorno y a la vida productiva. Además de participar de manera activa desde el 2015, en un movimiento pro donación de órganos, por considerar de gran importancia difundir y concientizar a la población en este tema, pues todos podemos salvar vidas o contribuir a que la de alguien sea mejor y con mayor calidad. Estoy cierta de que la vida no es fácil, pero no lo es para nadie, no solo para quienes nacemos con alguna discapacidad o la adquirimos, todos tenemos metas que alcanzar y obstáculos que vencer, pero es lo que le da sabor y sentido a nuestra vida, el mayor reto para mi es, que aprendamos a sacar provecho de nuestras cualidades y aptitudes, que encontremos fortaleza y aprendizaje en los tropiezos y que cada día lo veamos como una nueva oportunidad para lograr nuevos objetivos, no solo en beneficio propio, sino con la intención de construir un mundo mejor para los habitantes de este planeta; dando gracias a Dios, porque solo él sabe la misión que tenemos en esta tierra y las herramientas de que nos dota para lograrlo, y en mi caso, doy gracias también a mi familia, maestros y amigos, por la huella que cada uno ha dejado en mí, haciéndome regalos invaluables como su tiempo, cariño y apoyo, por poner su granito de arena para que personas como yo encontremos luz en nuestro camino.

Ana Lourdes.

 

3.- Lucía

Soy una persona como cualquier otra, que siente, piensa y con toda una historia para compartir. ¿Me siento exitosa? Sí, así me vivo. Tal vez no hablo de reconocimientos y títulos, pero disfruto de lo que vivo y de mis experiencias. He logrado lo que me he propuesto, a pesar de los obstáculos. Enfrenté las condiciones desfavorables de manera genuina, con entusiasmo y fortaleza. Estas condiciones son las siguientes: pertenezco a un pueblo originario de los nahuatlacas, soy mujer, y persona con discapacidad visual. Ante tantos prejuicios, machismo y discriminación, estas características mías, sitúan a una persona en desigualdad de oportunidades en el acceso a la educación, servicios de salud y trabajo. Sin embargo, para mí han sido características que he aceptado con orgullo y gusto: tal vez, por esa razón he podido superar los retos de la vida.
Mi nombre es Lucía Porfirio Dámaso. Nací en Acatlán Guerrero, Municipio de Chilapa de Álvarez. Soy la séptima Hija de Aarón Porfirio y María De La Luz Dámaso. Mi madre era ama de casa y mi padre campesino y comerciante.
Mi madre falleció cuando yo tenía 5 años, después de haber estado enferma 3 años. No supe a ciencia cierta de qué murió, ya que nunca acudió a revisión médica. Primeramente porque no teníamos acceso a un servicio de salud y menos los recursos económicos para buscar alternativas. Las opciones fueron las creencias mágicas y esotéricas que predominaban en mi contexto social.
Debido a la discapacidad visual, lo cual me encanta y agradezco profundamente, ya que pienso que sin ella mi vida hubiera sido diferente, quizá no habría tenido la posibilidad de salir de mi pueblo, quizá no habría estudiado, No conocería a tanta gente que me ha apoyado.
Emigré a la ciudad de México a la edad de 7 años para poder rehabilitarme y estudiar. Viví algunos meses en el Municipio de Nezahualcóyotl, Estado de México con una tía, hermana de mi papá. Para mí fue muy difícil dejar a mis hermanos y hermanas, mi casa, mi pueblo, la naturaleza, el ambiente. Pero también mi inquietud por estudiar me motivó a adaptarme y aceptar el costo.
Posteriormente, ingresé al Instituto de rehabilitación de Niños ciegos y débiles visuales, donde aprendí a leer y a escribir y cursé la primaria. Allí adquirí las herramientas necesarias para mi desempeño académico. Cuando ingresé a la primaria, también me fui a vivir a una casa hogar de niñas ciegas y débiles visuales, dirigida por religiosas, porque me quedaba retirada la escuela y no tenía otras opciones de apoyo.
Comencé a trabajar desde la primaria, vendiendo dulces. Durante la secundaria y preparatoria me dedicaba a regularizar a niños de primaria, y seguía vendiendo dulces y productos de belleza para apoyarme en mis gastos de la escuela y personales.
Al ingresar a la licenciatura, seguía regularizando, daba clases de orientación y movilidad a personas con discapacidad visual. Decidí estudiar psicología, debido a que me llamó la atención desde muy pequeña la gran capacidad que tiene la mente. Mi inquietud académica en el ámbito de mis estudios de Psicología, fue hacer una maestría en terapia familiar para profundizar en el estudio de las dinámicas que favorecen el crecimiento y desarrollo de una persona, o que por el contrario, sea la familia un obstáculo para ello. Si bien no me he titulado, debido a la cuestión económica, he concluido con todos los créditos.
Pienso que mi vida ha sido de mucho movimiento: he tenido la oportunidad de vivir diferentes experiencias en diferentes lugares. Como el poder viajar en un burro, pero también en un avión; el poder desayunar tortillas calientes con salsa y frijoles alrededor de una fogata, entre risas, cuentos y adivinanzas, hasta comer en un restaurante de lujo una comida insípida e impersonal, donde he tenido que actuar según lo indique el momento, con tanta formalidad, y estar más preocupada en mantener la postura que disfrutar la comida. La experiencia de subir a un guayabo y comer el fruto que se corta con las manos, disfrutando de la frescura de las hojas, hasta acudir a una tienda que en un mueble tiene lindas guayabas, pero sin tanto olor. Y así, podría contar bastantes vivencias. En ocasiones, también la vida me ha sorprendido con pérdidas, como los cambios ya mencionados, la muerte de mi padre a los 12 años, el fallecimiento de mi hermano mayor a los 15 años, experiencias de familiares hospitalizados, desengaños amorosos, la desigualdad social y económica, etc. Sin embargo, ha sido como un equilibrio para sentir, valorar, disfrutar tanto la alegría y la tristeza.
También, a lo largo de mi vida me he integrado a diferentes familias que me han adoptado y me han brindado su casa, sus creencias, enseñanzas, sus pautas de relación, pero sobre todo, la confianza y el amor. Por tanto, lo que soy ahora, es gracias a mi familia de origen que siempre creyó en mí, que siempre me brindó la confianza y me dejó volar. Pero también es gracias a todas estas familias, amigos o como les llamo, Ángeles de la vida que me brindaron parte de sí en diferentes momentos y en diversas formas. No siento pertenecer a un lugar fijo, soy de dónde estoy. Vivo intensamente el momento. Soy enamoradiza, expresiva, tierna, sensible, sociable. Disfruto lo que hago. Me gusta explorar, subir montañas, nadar ríos y mares, ponerme retos, sentir adrenalina. He vivido como si todo el tiempo haya tenido todo lo que he querido, sin tener nada.
Por esta razón me gusta la vida, es una aventura, es un juego, es un lindo viaje.
Actualmente, a los 35 años, todavía tengo muchos sueños. Quiero aprender mejor el idioma Inglés, quiero escribir muchos libros, quiero dar conferencias por todo el mundo y viajar para conocer muchos lugares y seguir recolectando historias. Pero para ello necesito estar actualizándome, aprendiendo nuevas cosas y seguir creando. Las herramientas que me han acompañado a lo largo de mi vida son: la creatividad, el esfuerzo, la fe y la confianza en mí. El identificar y reconocer mis recursos personales, sociales, e intelectuales, así como mis limitaciones, me dan claridad para posicionarme en esta vida.

Lucía.

 4.- Marcela: Originaria de San Luis Potosí. Me desarrollé activamente en mis estudios, en quinto semestre de preparatoria, me diagnosticaron artritis reumatoide juvenil, la cual me estuve tratando y con mucha dificultad física terminé mis estudios de preparatoria, inicié mis estudios de la licenciatura en derecho, en la Universidad Autónoma de San Luis Potosí. En tercer año, me interesó la materia de amparo, razón por la cual, ingresé a un juzgado de distrito, iniciando como meritoria. A los cinco meses, me empezaron a dar un contrato, así estuve intercambiando mis estudios y el trabajo. Al finalizar mi carrera, empecé una Especialidad en Amparo y Constitucional en la ciudad de Querétaro, la cual trunqué, porque me cambiaron al Juzgado de Distrito con residencia en Ciudad Valles, San Luis Potosí, como Actuario Judicial; en esa etapa fue mucho el deterioro físico, ya que tenía activa la artritis, así que el médico especialista me recetó un medicamento, llamado Arava, que dio como consecuencia una reacción adversa, me diagnosticaron el síndrome Stevens Johnson o necrólisis epidérmica tóxica, que es una enfermedad inflamatoria aguda que afecta piel y mucosas (mucosa conjuntival, oral, etc.), estadísticamente les da a una persona en un millón, en mi caso me afectó inicialmente en mi piel, permanecí internada un mes en terapia media, me mantuvieron aislada debido a las quemaduras que tenía en mi piel, pues me encontraba expuesta a que me infectara. Después de salir del sanatorio, me imaginé que me recuperaría del síndrome y continuaría con mi vida de una manera normal, así que después de cinco meses regresé a trabajar al juzgado. En el trabajo, noté que mi visión disminuyó, así que de inmediato fui con el especialista, quien me comentó que por la falta de lágrima, mis córneas se opacaron, por lo que como secuela al síndrome y el diagnóstico atrasado del mismo, me había afectado mucho a los ojos. No me imaginé que esto sucedería, y después de haber estado entre la vida y la muerte en el hospital, la secuela la percibí como algo secundario, lo importante es que estoy viva, así que traté de asimilar mi ceguera.
Por lo que, realicé tratamientos en la ciudad de México, en hospitales especializados en los ojos, me realizaron más de veinte operaciones durante diez años, en ese lapso estudié el braille, instalé un lector de pantalla en mi computadora, realicé varios estudios de herramientas para utilizar el mismo, crear páginas HTML, cursos de inglés y actualizaciones en diversos programas. En el año 2013, en la última operación, el doctor me comentó que había realizado todo lo médicamente posible y que mi cuerpo no reaccionaba a los tratamientos, así que en ese año decidí iniciar una maestría en Desarrollo Humano y dejar, por el momento, cualquier tratamiento. Después de haber tenido mucho desgaste físico por muchas operaciones, quise desarrollarme profesionalmente, busqué incorporarme a mi trabajo en el juzgado de distrito, así que realicé mi petición al Consejo de la Judicatura Federal, haciendo valer mis derechos laborales y en mi calidad de persona con una discapacidad visual, en el que se me incluyera laboralmente, brindándome los ajustes razonables. En el 2015, inicié a trabajar nuevamente al juzgado de distrito, sin el apoyo del juez, ya que desde un principio se oponía a la reincorporación, enfrentándome en esos momentos, a lo que muchas personas con una discapacidad se enfrentan, a demostrar las capacidades profesionales que contamos, y a la falta de cultura de la sociedad, de que podemos trabajar, y en ocasiones, a una discriminación. Actualmente me encuentro en la Administración Regional de San Luis Potosí, así mismo, con relación al desarrollo humano, realizo talleres de mujeres, para un empoderamiento de las mismas en sus relaciones de pareja, evitando la dependencia emocional y violencia física, psicológica y sexual; tengo un programa de radio en Internet.

 

 Marcela.

 

5.- Mi nombre es Adriana Lizeth. Tengo 25 años y tengo baja visión. Mi diagnóstico es ceguera total por una enfermedad degenerativa, Stargard. Toda mi infancia fue normal, con mi vista al 1 %, pero cuando tenía 11 años me dijeron que tenía miopía y me mandaron al programa ver bien para aprender mejor y me graduaron lentes, los cuales no me ayudaron a recuperar ni un poco de visión. Esto sucedió en mi último año de primaria. Al presentarme con el oftalmólogo, su diagnóstico fue catarata interna operable. A los 15 años; pero al entrar a la secundaria comencé a tener problemas con los maestros porque no querían que me sentara en el mesa banco de enfrente porque no correspondía a mi número de lista; una de las maestras me decía que me operara y que usara lentes y tenía clase diario con ella, así que diario le explicaba mi problema, hasta que en tercer año de secundaria me dijo que como le iba a poner atención si no veía. Otro maestro me dijo que no le importaba si no veía para leer, que lo hiciera y si no que me sentara y tendría cero en la calificación del día. Gracias a Dios en todo ese tiempo tuve buenos amigos que me defendían y en algunas ocasiones discutían con los maestros para defenderme. Al salir de secundaria, como mi diagnóstico era catarata y se solucionaría con una operación, no quise entrar a la preparatoria hasta operarme para evitar problemas y discusiones con los maestros.
Cuando regresé con el oftalmólogo me revisó a los 15 años y me dijo que mi catarata era del mismo tamaño y grosor y que no quería operarla hasta que creciera para que no retoñara. Tres años después regresé para ver si ya era tiempo de la operación, pero después de tantos estudios realizados en esos 7 años el diagnóstico cambió y sutilmente el doctor me dijo que me quedaría ciega a más tardar a los 20 años. Cuando me lo dijo mi reacción fue de lo más tranquila. En ese año mi papá comenzó a trabajar con una arquitecta, en una clínica oftalmológica que lo envió a trabajar a Miradas de Esperanza. Mi primer día en la fundación fue normal, no conocía a nadie, pero no me sentía mal y ese mismo día me explicaron el braille, recuerdo que mi primer día fue un jueves y para el lunes yo ya sabía todo el alfabeto en Braille. Y comencé a leerlo. Después de algunas semanas de estar en la fundación, como no me gusta mucho el deporte me salí de las clases de educación física y me fui a conocer a los niños más pequeños de la fundación y me enamoré del trabajo que hacía y me quedé como auxiliar de la maestra de rehabilitación. Estuve con ese grupo tres años, y combinaba mi tiempo entre mis clases de inglés y música y el trabajo con los niños.
Después mis horarios cambiaron y tuve que dejar de trabajar y concentrarme en las clases de idiomas que nos ofreció la fundación. Actualmente hablo inglés, italiano y un 50% de francés y toco flauta transversal, saxofón alto y soprano y tengo algunos conocimientos de piano. Todo esto gracias a los programas de la fundación.
Jamás he tomado mi discapacidad como un obstáculo, a pesar de que muchas veces la gente no te comprende, sé que la vida de los ciegos es muy difícil. Debe ser desesperante no ver absolutamente nada, pero creo que la vida del débil visual es aún más difícil, porque desgraciadamente no hay conocimiento, hay mucha ignorancia acerca de las discapacidades y vivimos en mundo de visuales y gente “normal” que desafortunadamente no tiene cultura y cree que o eres ciego o eres vidente, no saben que hay un intermedio y debido a esto, en muchas ocasiones he tenido que usar un bastón y lentes de sol para que se me otorgue la ayuda que necesito y la verdad no creo ser la única persona con baja visión que lo haya hecho.
En una ocasión esperaba el transporte público y pedí ayuda, no tenía mi bastón conmigo, supongo que la persona a quien le pedí ayuda no creyó que la necesitara y pasaron 4 camiones y jamás dijo nada. Después de 3 horas hice una señal diciendo ese era nuestro transporte y por suerte el chofer me vio y se detuvo. Cada vez que pido ayuda sin tener mi bastón las personas me hacen caras, gestos de” y a esta que le pasa”, y la verdad es cansador tener que explicar a cada persona que soy débil visual, y no para ahí: hay que explicar cómo, por qué, desde cuándo y que significa débil visual; todo sería más fácil si la gente conociera un poco más de esta discapacidad. En otra ocasión fui a un hospital y como sabemos los letreros no son grandes, y para llegar a una habitación tenía que leer, y quería que mi mamá me acompañara. Una trabajadora de ahí me dijo que no le importaba que yo no viera; que no iba a pasar; que me fuera de ahí. Tuve que volver con mi bastón y ya nadie dijo nada, tuve trato especial. Hace algunos días pedimos un taxi. Íbamos dos ciegas y dos débiles visuales y el taxista no nos dio ninguna atención y dijo que como iba a saber que éramos discapacitadas si íbamos jugando y platicando. Me dio risa, ¿acaso los discapacitados no platicamos? Y dijo también que los discapacitados éramos “encajosos”.
Debido a ciertos detalles como lo del hospital y el transporte y la falta de conocimiento y atención a los débiles visuales, cuando voy a realizar algún trámite legal o al banco uso mi bastón para que la gente me ayude; de otra forma no me ayudan, porque no conocen mi discapacidad.
En casa nos tratan normal, nos ponen a lavar trastes, trapear, lavar ropa y todas esas labores aburridas y cansadas del hogar; casi nunca se toca el tema de la discapacidad, solo de vez en cuando me dicen que vayamos al oftalmólogo y la verdad no quiero ir, son estudios que solo me lastiman, siempre les digo que solo les dirán que si me bajó la vista desde la última vez que me revisé y les van a cobrar; siempre les digo que me bajó la visión y a mí no me pagan nada.

 En una ocasión mi papá me dijo que a veces se sentía culpable porque el sentía que por el parentesco con mi mamá quizá hubiera provocado mi enfermedad, pero si mi vista, mi oído o cualquier otro de mis sentidos fuera el precio para que fueran mis padres, lo pagaría un millón de veces, porque no podría tener mejores padres que los que me tocaron, son mi fortaleza, mi alegría y mi razón para despertar cada día.
En ocasiones se les olvida que no veo: una vez estaba cocinando y mi papá fue a ayudarme, prendió el comal y no me dijo y al regresar a la cocina agarré el comal creyendo que estaba frío y claro, me quemé la mano, pero lo perdoné porque lo quiero. Mi vida es como la de cualquier otra persona, con buenos y malos momentos, pero acepto lo que me tocó vivir, me considero afortunada porque a pesar de tener una discapacidad y no ser comprendida por la mayoría de las personas, tengo a mis padres, a mi hermana, amigos que me entienden y me tratan como una persona llamémoslo normal; tengo un trabajo que me encanta: ayudar a compañeros a salir adelante con su discapacidad y a desarrollar sus sentidos, siendo su maestra de flauta, computación y ayudando un poco con su rehabilitación. Además conozco gente de mi edad y me doy cuenta que hago cosas que ni las personas videntes hacen; hablo idiomas, juego tenis, toco instrumentos, sé computación. Además tengo un angelito llamado Lolina que me ha ayudado a salir adelante, dándome su apoyo y su confianza y gracias a todo esto soy plenamente feliz. Lo único que podría pedirle a Dios sería no perder mi vista al cien por ciento, porque no podría ayudar de igual manera a mis compañeros, pero agradezco lo que me tocó vivir. No cambiaría mi vida por nada, soy feliz con lo que tengo y con lo que soy, y no soy diferente, soy una chica como cualquiera, solo que no veo el mundo igual que todas las personas. Si en este sitio hay alguien que se sienta mal o deprimido por su discapacidad, de verdad les digo que no lo vean como un obstáculo, nosotros podemos y debemos hacerlo notar, hacerle ver al mundo que están más ciegos que nosotros, que somos iguales que ellos y que podemos sobresalir con todo y nuestra discapacidad; que podemos trabajar, estudiar y todo igual que cualquier persona. Luchemos contra la discriminación y salgamos adelante.

 

 Adriana Lizeth.

 

6.- Ricarda:


Éxito, proviene del latín exĭtus, que significa “Salida”. El éxito en las personas, es visto en sus actitudes, en los logros de su vida, en su superación personal y en el de las personas que lo rodean. Sin tomar en cuenta esta idea, para mí el éxito era simplemente una ilusión, donde yo me veía terminando una maestría en educación, frente a un grupo de alumnos, con mi propia familia y un hogar. A través de las lecciones que me dio la vida, mi ideología cambió. El mayor éxito que puedo tener hoy, es vivir. ¿Por qué vivir es un éxito? Parece algo tan común para muchos, pero para mí, es un reto. Mi historia empieza a ser un desafío desde los 12 años de edad, al detectarme Diabetes Mellitus tipo I, en seguida comencé con tratamientos para controlarla y al poco tiempo mis padres fallecen por consecuencias de la Diabetes tipo II. Debido a la falta de información y negligencia médica, los tratamientos no fueron los adecuados. La verdad nunca me sentí enferma, así que, continué con mi vida cotidiana, sin dejar de lado los cuidados. Seis años más tarde acudo a una cita médica, sin sentir ningún malestar y el médico me informa que estoy a punto de sufrir un coma diabético; no podía asimilar la noticia puesto que, yo me sentía bien. Afortunadamente no pasó a más, pero ésta fue la primera vez de muchas veces que me han hospitalizado. En ese momento me enteré que soy asintomática y que en mi cuerpo se desarrollan enfermedades sin darme cuenta.
A pesar de esta condición de vida logro tener una Licenciatura en Educación Preescolar. Todo parecía estar en equilibrio, no tenía ninguna limitación física, ejercía la profesión que me gusta, tenía el apoyo de mis hermanos y de mi novio. De pronto, todo cambió, parecía una semana normal donde tenía que organizarme para entregar el seguimiento de un proyecto y para la clausura del fin de ciclo escolar, además de los planes con amigos. Ninguno de estos planes se llevó a cabo: lo que parecía una simple gripe se convirtió en una neumonía que me llevó a estar dos días en terapia intensiva y ocho días en hospitalización. Después de salir de terapia intensiva y aparentemente sin ninguna secuela, me di cuenta que mi cuerpo podía soportar muchísimo puesto que mi glucosa se había elevado a mil. Me reincorporé a mi trabajo y a los pocos meses sentí desequilibrio hasta llegar al grado de no poder sostenerme en pie. La explicación a esto es otra enfermedad, Neuropatía Diabética, la cual dañó los nervios de mis piernas y me imposibilitó caminar. Para los médicos este problema se iba a extender a brazos, decidí enfrentar la situación con rehabilitación física, medicamentos, nuevos hábitos alimenticios y sobre todo con una actitud positiva; el resultado fue que después de dos años vuelvo a caminar, quizás no con la misma fuerza y equilibrio que antes, pero lo realizo y lo disfruto ahora. Este lapso está lleno de experiencias, trabajo, perseverancia, impotencia, dolor, aprendizajes y apoyo. Con este triunfo me sentía contenta, sin embargo, aparecen dos enfermedades más, ambas producen ceguera total; una es Glaucoma y la otra es Retinopatía Diabética. Con la primera enfermedad pierdo la vista en el ojo izquierdo y con la segunda pude someterme a varias operaciones durante un año y medio, a pesar de esta lucha el resultado fue una ceguera total. Para muchos fue un fracaso y una pérdida de tiempo y recursos el haberme sometido a estos tratamientos, para mí fue el intento por seguir disfrutando la vida.
Desde el momento en que me diagnostican estas dos enfermedades conozco la escuela de invidentes “Unión de Minusválidos de Querétaro I.A.P”, pero no ingreso porque surgen complicaciones con las ya cuatro enfermedades crónico-degenerativas que en ese momento tenía. Ingresar a la escuela se convirtió en una meta y en un motivo de vida, el cual logré hace dos años, a partir de este suceso surgieron nuevas metas y planes. En un principio no me sentía parte de nada, porque fuera de la escuela las personas se habían alejado de mí y dentro de la escuela yo no me podía desplazar como los demás. En la actualidad, por la falta de equilibrio cuento con la ayuda de mis compañeros que me apoyan y motivan a estar activa en clases de teatro, computación, inglés y aunque no lo crean, masoterapia y baile.
Volvía a sentirme viva, seguía siendo productiva, sin embargo los medicamentos que me han ayudado, también me provocaron daños y aparece una quinta enfermedad, Gastropatía Diabética; para sobrellevarla tuve que alejarme tres meses y medio de la escuela y en este período me encontraba en el dilema de tener muchas ganas de vivir y de no hallar mucho sentido a mi vida, pues vivir con cinco enfermedades no es nada fácil. Ganaron las ganas de vivir y de volver a la escuela, de seguir aprendiendo y desarrollando habilidades, actitudes, destrezas, conocimientos y de continuar disfrutando la vida. Pues estoy convencida de que teniendo ganas de vivir y fe en Dios, puedo lograr muchas cosas, que la adversidad no tiene la última palabra y que no solamente se disfruta la meta, sino también el proceso. Actualmente sé que tengo cinco enfermedades crónico-degenerativas y estoy propensa a dos más, no sé cómo será vivir con ellas, lo que sí sé, es que trataré de vivir con ellas.
En toda esta historia me he encontrado con un mundo lleno de negaciones que limitan las capacidades de cualquier ser humano, siempre y cuando éste se las crea, honestamente, a veces si me las creo, pero después de reflexionar, dudo. A veces pienso: si hubiera creído que con la segunda enfermedad me iba a morir, que no iba a mover brazos y piernas, que ya no volvería a estudiar o que ya no tendría una vida social; hoy no estaría aquí. Aún me siguen dando noticias difíciles, en teoría una persona que padece enfermedades como las mías vive un promedio de treinta años de vida, en este septiembre cumplo 30 años de edad. Desde el momento en que yo supe esto y tomando como base lo que he vivido, surgió un pensamiento: no sé si viva más o incluso menos, porque eso no lo determino yo, lo que sé es que voy a aprovechar cada instante para aprender, disfrutar y sentir; suena irónico decir sentir si soy asintomática, tal vez no sienta algunos dolores físicos como la mayoría de las personas, pero si siento las emociones.
Cada vez que me hospitalizan surgen sentimientos negativos y después se contraponen con positivos, en esta lucha ha ganado la actitud positiva, la perseverancia y el deseo por salir de las situaciones que se me han presentado, me han hecho sentir especial a pesar de encontrarme en una sociedad donde gran parte de ella piensa que lo que me ha pasado es una prueba o castigo, el cual genera lástima hacia mi persona; yo no pienso así, para mi es una situación que me tocó vivir y que la estoy enfrentando con éxito, rompiendo las expectativas de los médicos, de personas cercanas a mi e incluso de mi misma. Por todo esto y lo que venga, el éxito para mi es vivir.

 

 Ricarda.

 

Compilación, y relato elaborado por:

 

Autora: Profra. Lic. Lucía Rosalva García Benhumea. Cuautitlán Izcalli, Estado de México, México.

rosalva.benhumea@gmail.com

 

 

 

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