Padres de hijos con parálisis cerebral.

No nos digan pobrecitos, somos afortunados...

Geovanny Muñoz Castro es mi segundo hijo, a los cuatro meses, no sostenía la cabeza y un ojito parecía una gota de agua, lloraba de noche y de día, y asistí donde el pediatra para que me lo valorara.

El médico me dijo que le diéramos tiempo pero a los 8 meses sacaba mucho la lengua y sus problemas defeca torios me obligaban a llevarlo para que le aplicaran lavativas.

Fui con una referencia al hospital Nacional de Niños donde al año de edad, me lo mandaron a la Escuela Fernando Centeno Güell pues le detectaron un leve retardo mental.

Me puse muy triste, Aunque la psicóloga y la maestra me decían: Rosmeri tenés que aceptarlo y amarlo.

Por fin empezamos con las terapias en la escuela y aunque su constante llanto y tener que alzarlo para tomar el bus porque empezó a caminar a los 8 años me cansaba mucho, cambiaron las cosas, caminó, hablaba, andaba en bicicleta y la vida era más esperanzadora.

A los 15años, geovanny quería permanecer sentado, no hablaba y su espalda se curvaba, además convulsionó;

En el hospital dijeron que le había dado una parálisis cerebral.

Las madres de niños especiales aprendemos hacer fuertes, alegres, vemos la vida de otra forma y desarrollamos paciencia.

Yp por eso no solo no acepto si no que me molesto cuando me dicen que “pobrecita Rosmeri con ese hijo” o pobrecito giovanni”.

 

Pedí ayuda profesional porque todas las mamás salen adelante con ellos y yo también me lo propuse, lo llevo a terapia, recibe natación, lo veo muy bien.

Giovanní tiene 33 años, me presta mucha atención y por las noches hablamos porque durante el día no pronuncia ni una palabra.

Disfruta mucho de la música y asiste a la Escuela de Parálisis cerebral Pro Jóvenes donde les enseñan a pintar, les dan terapia y aprenden manualidades.

La Parálisis Cerebral (PC) es un trastorno permanente y no progresivo que afecta a la psicomotricidad del niño. Describe un grupo de trastornos del desarrollo psicomotor, que causan una limitación de la actividad de la persona, atribuida a problemas en el desarrollo cerebral del feto o del niño. Los desórdenes psicomotores de la parálisis cerebral están a menudo acompañados de problemas sensitivos, cognitivos, de comunicación y percepción, en algunas ocasiones, de trastornos del comportamiento. Las lesiones cerebrales de la PC ocurren desde el período fetal hasta la edad de 5 años. Los daños cerebrales después de la edad de 5 años hasta el período adulto pueden manifestarse como PC, pero, por definición, estas lesiones no son PC.

Los trastornos motores afectan a la mayoría de los casos a los órganos bucofonadores y dificultan el desarrollo de la alimentación y el habla. En realidad, la afección es en el tono muscular de los músculos que posibilitan el habla y la alimentación, por eso es frecuente el babeo y la necesidad de mucha concentración por parte del niño para evitarlo.

La parálisis cerebral puede producirse tanto en el período prenatal como perinatal o postnatal, teniendo el límite de manifestación transcurridos los cinco primeros años de vida.

En el período prenatal, la lesión es ocasionada durante el embarazo y pueden influir las condiciones desfavorables de la madre en la gestación. Suele ocasionar el 35% de los casos. Los tactores prenatales que se han relacionado son las infecciones maternas (sobre todo la rubéola), la radiación, la anoxia (déficit de oxígeno), la toxemia y la diabetes materna.

En el período perinatal, las lesiones suelen ocurrir en el momento del parto. Ocasionan el 55% de los casos, y las causas más frecuentes son: anoxia, asfixia, traumatismo por fórceps, prematuridad, partos múltiples, y en general, todo parto que ocasiona sufrimiento al niño.

En el período postnatal, la lesión es debida a enfermedades ocasionadas después del nacimiento. Corresponde a un 10% de los casos y puede ser debida a traumatismos craneales, infecciones, accidentes vasculares, accidentes anestésicos, deshidrataciones, etc.

Según donde se localice la lesión cerebral se clasifican en:

                     Espástico: este es el grupo más grande; alrededor del 75% de las personas con dicha discapacidad presentan espasticidad, es decir, notable rigidez de movimientos, incapacidad para relajar los músculos, por lesión de la corteza cerebral que afecta los centros motores. Los síntomas más frecuentes son: hipertonía, hiperreflexia e faiperflexión. La lesión está localizada en el haz piramidal.

                     Atetósico: la persona presenta frecuentes movimientos involuntarios que interfieren con los movimientos normales del cuerpo. Se producen por lo común, movimientos de contorsión de las extremidades, de la cara y la lengua, gestos, muecas y torpeza al hablar. Las afecciones en la audición son bastante comunes en este grupo, que interfieren con el desarrollo del lenguaje. La lesión de los ganglios basales del cerebro parece ser la causa de esta condición. Menos del 10% de las personas con parálisis cerebral muestran atetosis. La lesión está localizada en el haz extrapiramidal.

                     Atáxico: en esta condición la persona presenta mal equilibrio corporal, una marcha insegura y dificultades en la coordinación y control de las manos y de los ojos. La lesión del cerebelo es la causa de este tipo de parálisis cerebral, relativamente rara.

                     Formas mixtas: es raro encontrar casos puros de espasticidad, de atetosis o de ataxia. Lo frecuente es que se presente una combinación de ellas.

Según la distribución del trastorno neuromuscular o de topografía, que indica cual es la parte del cuerpo afectada, podemos distinguir entre: Hemiplejía: afecta a uno de los dos hemicuerpos (derecho o izquierdo).

iplejía: miembros superiores afectados.

Cuadriplejía: los cuatro miembros están paralizados.

Paraplejía: afectación de los miembros inferiores.

Monoplejía: un único miembro, superior o inferior, afectado. Triplejía: tres miembros afectados.

Hemiparesia faciobraquial crural. Afectada la cara y un brazo

Según el grado funcional motora gruesa se clasifican en:

Nivel 1 y 2: no requieren sillas de ruedas.

Nivel 3: realiza marcha con ayudas técnicas.

Nivel 4: control postural, movilidad limitada.

Nivel 5: totalmente dependientes, movilidad severamente limitada, sin control postural

La Parálisis cerebral no tiene cura conocida. En el Centro Nacional de Rehabilitación (CENARE) la intervención se realiza en equipo interdisciplinario con enfoque en técnicas de neuro desarrollo. Todo niño con diagnóstico de PC de 0 a 12 años deberían ser referidos al CENARE para la atención bajo el enfoque biopsico social.

Fuentes:

Sra. Rosmeri Castro Vega

Dra. Ana Cecilia Chan Chan (CENARE).

Autor: Roberto Sancho Álvarez. San José, Costa Rica.

robertosancho27@gmail.com

 

 

 

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