Padres
de hijos con parálisis cerebral.
No nos digan pobrecitos, somos afortunados...
Geovanny Muñoz Castro es mi segundo hijo, a los
cuatro meses, no sostenía la cabeza y un ojito parecía una gota de agua,
lloraba de noche y de día, y asistí donde el pediatra para que me lo valorara.
El médico me dijo que le diéramos tiempo pero a
los 8 meses sacaba mucho la lengua y sus problemas defeca torios me obligaban a
llevarlo para que le aplicaran lavativas.
Fui con una referencia al hospital Nacional de
Niños donde al año de edad, me lo mandaron a la Escuela Fernando Centeno Güell
pues le detectaron un leve retardo mental.
Me puse muy triste, Aunque la psicóloga y la
maestra me decían: Rosmeri tenés que aceptarlo y amarlo.
Por fin empezamos con las terapias en la escuela
y aunque su constante llanto y tener que alzarlo para tomar el bus porque
empezó a caminar a los 8 años me cansaba mucho, cambiaron las cosas, caminó,
hablaba, andaba en bicicleta y la vida era más esperanzadora.
A los 15años, geovanny quería permanecer sentado,
no hablaba y su espalda se curvaba, además convulsionó;
En el hospital dijeron que le había dado una
parálisis cerebral.
Las madres de niños especiales aprendemos hacer
fuertes, alegres, vemos la vida de otra forma y desarrollamos paciencia.
Yp por eso no solo no acepto si no que me molesto
cuando me dicen que “pobrecita Rosmeri con ese hijo” o pobrecito giovanni”.
Pedí ayuda profesional porque todas las mamás
salen adelante con ellos y yo también me lo propuse, lo llevo a terapia, recibe
natación, lo veo muy bien.
Giovanní tiene 33 años, me presta mucha atención
y por las noches hablamos porque durante el día no pronuncia ni una palabra.
Disfruta mucho de la música y asiste a la Escuela
de Parálisis cerebral Pro Jóvenes donde les enseñan a pintar, les dan terapia y
aprenden manualidades.
La Parálisis Cerebral (PC) es un trastorno
permanente y no progresivo que afecta a la psicomotricidad del niño. Describe
un grupo de trastornos del desarrollo psicomotor, que causan una limitación de
la actividad de la persona, atribuida a problemas en el desarrollo cerebral del
feto o del niño. Los desórdenes psicomotores de la parálisis cerebral están a
menudo acompañados de problemas sensitivos, cognitivos, de comunicación y
percepción, en algunas ocasiones, de trastornos del comportamiento. Las
lesiones cerebrales de la PC ocurren desde el período fetal hasta la edad de 5
años. Los daños cerebrales después de la edad de 5 años hasta el período adulto
pueden manifestarse como PC, pero, por definición, estas lesiones no son PC.
Los trastornos motores afectan a la mayoría de
los casos a los órganos bucofonadores y dificultan el desarrollo de la
alimentación y el habla. En realidad, la afección es en el tono muscular de los
músculos que posibilitan el habla y la alimentación, por eso es frecuente el
babeo y la necesidad de mucha concentración por parte del niño para evitarlo.
La parálisis cerebral puede producirse tanto en
el período prenatal como perinatal o postnatal, teniendo el límite de
manifestación transcurridos los cinco primeros años de vida.
En el período prenatal, la lesión es ocasionada
durante el embarazo y pueden influir las condiciones desfavorables de la madre
en la gestación. Suele ocasionar el 35% de los casos. Los tactores prenatales
que se han relacionado son las infecciones maternas (sobre todo la rubéola), la
radiación, la anoxia (déficit de oxígeno), la toxemia y la diabetes materna.
En el período perinatal, las
lesiones suelen ocurrir en el momento del parto. Ocasionan el 55% de los casos,
y las causas más frecuentes son: anoxia, asfixia,
traumatismo por fórceps, prematuridad, partos múltiples, y en general, todo
parto que ocasiona sufrimiento al niño.
En el período postnatal, la lesión es debida a
enfermedades ocasionadas después del nacimiento. Corresponde a un 10% de los
casos y puede ser debida a traumatismos craneales, infecciones, accidentes
vasculares, accidentes anestésicos, deshidrataciones, etc.
Según donde se localice la lesión cerebral se
clasifican en:
•
Espástico: este es el
grupo más grande; alrededor del 75% de las personas con dicha discapacidad
presentan espasticidad, es decir, notable rigidez de movimientos, incapacidad
para relajar los músculos, por lesión de la corteza cerebral que afecta los
centros motores. Los síntomas más frecuentes son: hipertonía, hiperreflexia e
faiperflexión. La lesión está localizada en el haz piramidal.
•
Atetósico: la persona
presenta frecuentes movimientos involuntarios que interfieren con los
movimientos normales del cuerpo. Se producen por lo común, movimientos de
contorsión de las extremidades, de la cara y la lengua, gestos, muecas y
torpeza al hablar. Las afecciones en la audición son bastante comunes en este
grupo, que interfieren con el desarrollo del lenguaje. La lesión de los
ganglios basales del cerebro parece ser la causa de esta condición. Menos del
10% de las personas con parálisis cerebral muestran atetosis. La lesión está
localizada en el haz extrapiramidal.
•
Atáxico: en esta
condición la persona presenta mal equilibrio corporal, una marcha insegura y
dificultades en la coordinación y control de las manos y de los ojos. La lesión
del cerebelo es la causa de este tipo de parálisis cerebral, relativamente
rara.
•
Formas mixtas: es raro
encontrar casos puros de espasticidad, de atetosis o de ataxia. Lo frecuente es
que se presente una combinación de ellas.
Según la distribución del trastorno neuromuscular o
de topografía, que indica cual es la parte del cuerpo afectada, podemos
distinguir entre: Hemiplejía: afecta a uno de los dos hemicuerpos (derecho o
izquierdo).
iplejía: miembros superiores afectados.
Cuadriplejía: los cuatro miembros están
paralizados.
Paraplejía: afectación de los miembros
inferiores.
Monoplejía: un único miembro, superior o
inferior, afectado. Triplejía: tres miembros afectados.
Hemiparesia faciobraquial crural. Afectada la
cara y un brazo
Según el grado funcional motora gruesa se
clasifican en:
Nivel 1 y 2: no requieren sillas de ruedas.
Nivel 3: realiza marcha con ayudas técnicas.
Nivel 4: control postural, movilidad limitada.
Nivel 5: totalmente dependientes, movilidad
severamente limitada, sin control postural
La Parálisis cerebral no tiene cura conocida. En
el Centro Nacional de Rehabilitación (CENARE) la intervención se realiza en
equipo interdisciplinario con enfoque en técnicas de neuro desarrollo. Todo
niño con diagnóstico de PC de 0 a 12 años deberían ser referidos al CENARE para
la atención bajo el enfoque biopsico social.
Fuentes:
Sra. Rosmeri Castro Vega
Dra. Ana Cecilia Chan Chan (CENARE).
Autor:
Roberto Sancho Álvarez. San José, Costa Rica.