Entre
luces y sombras
La
retinosis pigmentaria: dualidad en una misma persona…
En
ocasiones, la vida nos depara, situaciones inesperadas y complejas relacionadas
con la pérdida de la visión. De esta manera le ocurre a muchas de las personas que
padecen retinosis pigmentaria (rp).
Si bien
es cierto que los avances científicos en el campo de la medicina oftalmológica
y los estudios genéticos posibilitan en la mayoría de los casos, prevenir
precozmente la aparición de la enfermedad, también hay que reconocer que en
otros, esta patología surge de forma insidiosa. Sólo diagnosticándose la misma,
cuando la persona comienza a experimentar sus síntomas, en especial la ceguera
nocturna.
Ambos
casos, pueden generar desde lo psicológico, desajustes emocionales, asociados a
la percepción de si, la autoestima, el desarrollo social entre otras esferas,
que en su amplio espectro revelan el conflicto que vivencian quienes presentan
rp, por el hecho de experimentar una dualidad de estado, en cuanto a la capacidad
para percibir los objetos.
Esta
situación, puede evocar múltiples dudas y conductas en consecuencia a dichas
inquietudes, tales como: ¿soy o no una persona con discapacidad?... ¿pero si no
soy ciego, es adecuado que utilice un bastón?... ¿debo simular antes los demás
que veo bien?...
Hay
quienes por la no aceptación de la enfermedad, intentan aparentar que presentan
visión normal, pero se frustran al darse cuenta de que la pérdida es
progresiva.
Si es
usted una de estas personas o se siente identificado con el tema, le invito a
que juntos transitemos por los senderos del conocimiento, con la esperanza de
que aprendamos a “mirar la vida con nuevos lentes”.
Para
que se pueda producir el fenómeno de la visión, es necesario que la luz
atraviese por el globo ocular y sus estructuras: película lagrimal,
córnea, acuoso, pupila, cristalino y vítreo) viajando hasta la retina, donde
este estímulo es transformado en una señal eléctrica que se transmite al
cerebro, a través del nervio óptico.
Es en la retina, donde se procesa y regula la
información que recibimos externamente. En dicho proceso intervienen grupos
neuronales específicos, entre los que se encuentran los fotorreceptores (fr)en
forma de conos o bastones. Los primeros son los responsables de la visión
diurna, que incluye la percepción del color y los detalles finos, mientras que
los bastones son los encargados de la visión crepuscular, de la localización de
los objetos en el campo visual y de los movimientos.
En la retinosis pigmentaria ocurre una pérdida
primaria y progresiva de los fr, y secundariamente de otras células.
Retinianas, por causas hereditarias fundamentalmente.
Desde el punto de vista clínico se afectan tanto
los conos como los bastones, pudiendo presentarse la afección con un mayor
deterioro de unos u otros, incluso con manifestaciones diferentes en miembros
de una misma familia.
El síntoma más precoz y evidente de la
enfermedad, como anunciábamos, a criterio de los especialistas, es la ceguera
nocturna, que puede estar dado por una deficiente visión en espacios poco
iluminados a pesar de haber transcurrido el tiempo adecuado para la adaptación,
lo cual señala disfuncionalidad de los bastones. Por otra, la muestra de
dificultad transitoria para distinguir objetos al cambiar de un ambiente
iluminado a otro con escasa iluminación, indicando en este caso trastornos en
la función de los conos y en consecuencia, se produce trastornos en la visión
periférica, afectándose el campo visual, al punto de que la persona comienza a
tener visión tubular, como si estuviera observando a través de el orificio de
un cilindro.
Otro síntoma manifiesto, es la disminución de la agudeza visual,
siendo esta dificultad por lo general, la última en aparecer, indicando
disminución de la visión, llegando a crear trastornos para la discriminación y
reconocimiento de los colores.
Hasta aquí hemos abordado someramente las principales características
clínicas presentes en la persona con retinosis pigmentaria. Veamos entonces,
desde otra de las aristas del prisma, a estas personas.
Intentemos adentrarnos en las vivencias, sentimientos, pensamientos y
estados psicológicos, asociados a la aparición de la patología visual en
cuestión.
La disminución o pérdida de la función visual, supone un proceso de
ajuste y adaptación a la nueva situación que se experimenta.
Por lo general, en los inicios de la enfermedad, quienes la padecen,
tienen poca percepción de la misma, sintiendo de manera progresiva dificultades
para ver. No son pocos los que intentan obviar las molestias de los síntomas, e
incluso, de forma inconsciente le restan importancia al asunto, por una parte
por la no aceptación de la patología, por otra, hay quienes comienzan a
experimentar temores relacionados con la pérdida de la visión.
En estadíos avanzados, cuando se hace inminente la ceguera nocturna,
muchos comienzan a experimentar la bivalencia entre las posibilidades visuales,
trayendo esto consigo, incertidumbres, estados depresivos, devenidos por las
dificultades manifiestas en la movilidad y adaptación al espacio.
He aquí uno de los principales conflictos: “la identificación o no
como una persona con discapacidad”, la actitud que se desprenda de dicho
cuestionamiento, posibilitará que sean aceptados o no, los métodos que permiten
un mejor desarrollo social y psicológico de la persona. Pensemos por ejemplo,
en el aprendizaje de las técnicas de rehabilitación que les facilite la
movilidad en el espacio, el uso de los medios y ayudas ópticas, según lo
requiera e indique el especialista, así como la participación en grupos donde
se debatan temas afines relacionados con la enfermedad.
En este proceso de aceptación, resulta una piedra angular el apoyo y
acompañamiento de familiares, amigos, psicólogos y médicos, quienes desde sus
diferentes posiciones, contribuirán a que la enfermedad visual, sea asumida
como un reto que suponga a su vez nuevos aprendizajes y estilos de vida.
Si es usted una persona con retinosis pigmentaria, tenga presente que mientras
más conozca de la discapacidad en cuestión, más preparado estará para aprender
a convivir con la misma.
Recuerde siempre buscar asesoramiento genético y médico en general en
referencia a sus consecuencias.
No permita que la retinosis sea un obstáculo en su vida, por lo
contrario, aprenda a sortear los obstáculos que se le presentan y aprópiese de
diferentes estrategias que le faciliten un desarrollo normal de sus actividades
cotidianas.
sin complejos ni sentimientos
de minusvalía.
Nunca se sienta apenado ni inferior por tener una discapacidad, pues
lo importante es potenciar nuestras capacidades desde las diferencias
Autora:
Psic. Yesenia smith hechavarría. La habana, cuba.